Att ha ett barn med den obotliga och livshotande sjukdomen diabetes typ 1 innebär att ha ett totalt ansvar för sitt barns överlevnad och hälsa. Barnet måste övervakas dag som natt. Blodsockernivåerna måste kontrolleras dygnet om. Det är ett heltidsjobb som aldrig tar slut, vilket för de flesta föräldrar innebär att de aldrig får sova en hel natt.
– Jag var så desperat av dålig nattsömn att jag började leta efter egna hemmagjorda bättre lösningar för att sköta mitt barn än det jag får av landstinget, berättar Elin Follin, mamma till 4-årige Elliot som fick diabetes som tvååring.
– Utrusningen för att hålla koll på Elliots blodsocker som vi får av landtinget fungerar för dåligt. Den är långsam och opålitlig på nätterna. Vi fick gå upp stup i kvarten och kontrollera honom även när hans värden egentligen var bra.
LÄS MER: Frågor och svar om diabetes
Hittade lösningen på nätet
Elin surfade runt på nätet och hittade en organisation som startades av diabetesföräldrar i USA som tröttnat på att den tekniska utvecklingen för diabetiker går så långsamt. Med hjälp av nätverket, som kallas Nightscout, byggde Elin en egen liten dator som kan plocka upp signalerna från Elliots blodsockermätare på armen i realtid.
– Jag fick hjälp av folk på olika håll i värden att sätta ihop den här lilla datorn. Någon hjälpte med kretskort, någon med att löda, någon med mjukvaran, och så vidare Datorn jag byggt skickar vidare Elliots blodsockervärden till flera mobiltelefoner och dator som larmar direkt när blodsockret går upp eller ner. Allt sker i realtid, till skillnad från landstingets utrustning som har en kraftig fördröjning och ibland inte fungerar alls, säger hon.
Elin och hennes familj har fått mycket bättre nattsömn nu eftersom de litar på att systemet larmar och därför inte behöver gå upp i onödan på nätterna.
– Vår livskvalitet har förbättrats enormt!
KRÖNIKA: ”Trodde aldrig att diabetes skulle väcka så mycket känslor”
Läkemedelsverket varnar
Men Elins hemmabygge är inte godkänt av läkemedelsverket, och att bygga själv är komplicerat och något som läkare och diabetesexperter tydligt varnar för.
Vissa föräldrar går ännu längre än Elin. De bygger ihop blodsockermätaren med en insulinpump på barnets mage. Det blir ett så kallat closeloop-system där blodsockermätaren skickar signaler till pumpen, som sprutar in insulin i barnet när blodsockret går upp, helt utan mänsklig inblandning.
Men det är ett system med oerhört stora risker.
– Om något blir fel så kan du döda ditt eget barn, säger Johnny Ludvigsson, professor i pediatrik vid Linköpings universitet. Det är inte nåt harmlöst smärtstillande du riskerar att överdosera, utan ett läkemedel som är livsfarligt om det blir fel.
I dag finns en bättre och snabbare variant av övervakningsutrustning för diabetesbarn på marknaden, men den är ny och mycket dyr, och vissa landsting har inte ens köpt in den. Andra lösningar är också under utveckling, men precis som många andra har Elin och hennes familj inte kunnat vänta på det.
– Vi orkade inte längre. Vi ville ha ett bättre liv och mer sömn och det har vi fått nu även om sjukdomen är samma och kommer att drabba vår son på olika sätt livet ut.