Debatten om de så kallade apatiska barnen, barn med uppgivenhetssyndrom, har blossat upp på nytt efter granskningar av magasinet Filter. Samtidigt har Socialstyrelsens sju år gamla vägledning för hur personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård ska behandla dessa barn ifrågasatts av läkare.
Det finns inte heller några vetenskapliga studier som svarar på hur man ska sätta diagnosen och inte heller vilken behandling som fungerar. Något Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, nyligen konstaterade i en rapport.
Behandlingsmodell under utveckling
Allt detta har lett till att ett antal läkare har ändrat hur de behandlar barn med uppgivenhetssyndrom, bland annat på Falu lasarett i Dalarna.
För att ta reda på om fler ändrat sina behandlingsmetoder det senaste året har SVT Nyheter skickat ut en enkät till barn- och ungdomspsykiatri-enheterna, BUP, i landets alla regioner.
De allra flesta har inte gjort några förändringar och överväger inte att göra det heller, antingen för att man har haft få patienter eller inga alls med problematiken eller för att man anser att den vård man utarbetat fungerar bra. Det senare gäller bland annat BUP Stockholm.
”Den senaste tidens debatt belyser vikten av en ordentlig genomlysning av uppgivenhetssyndrom på flera plan och en noggrann planering av vilken vård som kan vara mest konstruktiv för barnen”, svarar kommunikationsansvarig Liza Junker.
Men andra regioner har utformat egna metoder:
I höstas prövade barnläkaren Johanna Dalström och hennes kollegor på BUP i Dalarna att separera ett par av dessa sjuka barn från föräldrarna. Hon säger att de flesta tillfrisknade på bara några timmar.
”Ibland går det inte att vänta på definitiva forskningsresultat eller Socialstyrelsens nya riktlinjer, utan vi måste agera utifrån vår vardag på sjukhuset. Ett enda apatiskt barn är ett för mycket”, skrev Johanna Dalström förra veckan i en debattartikel i Dagens samhälle.
Skilda metoder
Hos BUP i Halland har de inte haft några patienter med diagnosen det senaste året. Vid tidigare fall har de gått efter egen modell med ”försiktig men bestämd aktivering”. Cheföverläkare Håkan Jarbin beskriver det som en tvingande metod, där barn stimuleras genom exempelvis varma bassängbad, vardagsrutiner och samarbete med föräldrarna i form av växelvård.
I Uppsala har BUP på Akademiska sjukhuset infört nya riktlinjer sedan december 2018. När barn med uppgivenhetssyndrom kommer dit försöker man hitta ett annat tillstånd som ”bättre kan förklara” varför personen mår som den gör, exempelvis depression.
Om det inte är möjligt är hållningen att barnet eller ungdomen är bäst hjälpt utanför specialistpsykiatrin, av exempelvis socialtjänsten.
”Behöver stöd nationellt”
I andra regioner inväntar man rekommendationer från Socialstyrelsen. Som i Region Jämtland Härjedalen, där man hittills har prövat sig fram med olika behandlingsmetoder.
– Vi har inte utarbetat riktlinjer för exakt hur vi jobbar för det finns inte några nationella riktlinjer heller, men vi jobbar så att vi har regelbunden kontakt med både föräldrar och barnet. Om det är möjligt så har vi barnet här i huset men vi gör också hembesök, säger Bernd Müller, överläkare i barn- och ungdomspsykiatri på BUP i Östersund.
– Alla behöver och längtar efter riktlinjer och stöd nationellt för hur man ska bemöta barn och familjer.
SVT Nyheter har sökt Socialstyrelsens enhetschef Jonas Bergström, men han ställer inte upp på någon ny intervju. I början av februari sa han att beslut rörande nuvarande vägledning och eventuella nya riktlinjer kommer ”relativt snart”.
Är det något du vill tipsa SVT Nyheter om? Hör av dig till oss på tips@svt.se.
Så svarar regionerna
Har ni sedan 1 januari 2019 ändrat er behandlingsmetod för barn med uppgivenhetssyndrom?
Nej: Sörmland, Östergötland, Jönköping, Kronoberg, Kalmar, Gotland, Blekinge, Skåne, Halland, Västra Götaland, Örebro, Västmanland, Gävleborg, Västernorrland, Värmland, Västerbotten och Norrbotten.
”Nej – då den behandling vi ger vid de enstaka fall som vi vårdar visat sig ge effekt i form av att barnen återfår sin funktionsförmåga.” (Skåne)
”Vi har inte haft någon patient med denna problematik under 2019. Vi följer med i den diskussion som förs inom media, inom svenska barn- och ungdomspsykiatrin och inom forskningen och är väl medvetna om komplexiteten och de diagnostiska överväganden man måste göra i dessa fall.” (Värmland)
”Vi har sedan många år en väl utvecklad samverkan mellan primärvård/flyktingsjukvård, socialtjänst, barnmedicin och BUP i dessa ärenden.” (Norrbotten)
Ja, och/eller annat svar:
Dalarna: ”Barn- och ungdomsmedicin på Falu lasarett håller på att införa ett vårdprogram med tidiga och aktiva insatser med fokus på hela familjen och på att bryta barnens isolerade situation”.
Stockholm: ”Behandlingsmetoderna för barn med uppgivenhetssyndrom är under ständig utveckling”.
Jämtland Härjedalen: ”Vi har inte haft tydliga rutiner gällande behandlingsmetod på BUP i Östersund […] Det vi behöver är tydliga forskningsresultat och riktlinjer för att kunna ändra metod, hittills har vi prövat olika metoder utifrån det individuella fallet.”
Uppsala: Vid remiss bedömer BUP om individens uppgivenhetssyndrom bättre kan förklaras av ett annat tillstånd. Om det inte går hänvisas individen till instanser utanför specialistpsykiatrin, exempelvis socialtjänsten.
Samtliga 21 regioner har svarat på SVT:s enkät, som skickades ut den 7 februari.
Om antalet barn med uppgivenhetssyndrom
Hur många barn som vårdas för uppgivenhetssyndrom i dag är oklart.
SVT Nyheters enkät visar att ett 60-tal barn har behandlats för diagnosen på olika BUP-kliniker i Sverige sedan den 1 januari 2019.
Under åren 2014-2016 vårdades totalt 173 asylsökande barn för uppgivenhetssyndrom, enligt Socialstyrelsens senaste sammanställning från 2017.
