Massvaccinationen mot svininfluensan för tre år sedan ledde till att en stor grupp barn och ungdomar drabbades av den livslånga sjukdomen narkolepsi. Drygt 700 fall har rapporterats in till den europeiska biverkningsdatabasen.

– Det är väldigt mycket, jag är förvånad att det har kommit upp i så höga tal, säger neurologen Lena Leissner, ordförande i Svensk Förening för sömnforskning och sömnmedicin.

Våren 2010 visade både svenska och finska studier att det fanns ett tydligt samband mellan svininfluensavaccinet och sjukdomen narkolepsi. Barn och ungdomar som tagit Pandemderixsprutan visade sig löpa en betydligt högre risk att drabbas av sjukdomen jämfört med andra unga.

Mest barn och ungdomar

I början trodde experterna att det bara var Sverige och Finland som hade drabbats av denna ovanliga biverkan. Då hade det kommit in ett 70-tal biverkningsrapporter i Sverige.

På Läkemedelsverket menade man att det inte skulle bli några fler, men sedan dess har antalet fortsatt att öka. I början av oktober i år hade det kommit in sammanlagt 257 fall av narkolepsi till de svenska biverkningsdatabaserna SWEDIS och KONDIS. Av dem är 210 barn och ungdomar.

Samtidigt har andra länder också fått in allt fler rapporter om människor som fått denna ovanliga sjukdom efter att de vaccinerat sig mot svininfluensan. För att få fram siffrorna för övriga Europa bad SVT Läkemedelsverket om hjälp att göra en sökning i den europeiska biverkningsdatabasen EudraVigilance.

Över 700 fall

Den visar att det i dag finns över 700 fall av narkolepsi efter Pandemrix inrapporterade. Nästan hälften är svenskar. Därefter är det Finland, Norge och Tyskland som tycks ha drabbats hårdast.

Vi frågade Johan Carlsson, generaldirektör på Smittskyddsinstitutet hur han ser på siffrorna.

– Vi var ju ganska ensamma om detta i början. Andra länder har inte riktigt trott på att det finns en koppling mellan vaccinet och narkolepsi. Uppenbarligen har det varit så, allt annat hade varit konstigt.

Sedan 2009 har Lena Leissner sett hur antalet undersökningar och fall av narkolepsi ökat i Sverige. Att Sverige står för nästan hälften av fallen tror hon har olika orsaker:

– Dels att vi var duktiga på att vaccinera och sen så har det väl också att göra med hur van man är att hantera sådana här problem och hur van man är att rapportera in biverkningar. Jag gissar att det skiljer sig ganska mycket mellan olika länder.

Kan bli fler fall

Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska Institutet i Solna, pekar på att det även kan finnas en biologisk förklaring:

– Ytterligare en orsak kan vara att vi skiljer oss genetiskt, de här generna som ökar risken för att få den här komplikationen är lite vanligare här uppe i norr, än i söder, säger han och tillägger att det inte går att utesluta att det kan komma att bli ännu fler fall.

Det går aldrig att med hundra procent säga att en viss individ har fått narkolepsi av vaccinet eftersom sjukdomen också förekommer naturligt, även om den är mycket sällsynt.

När Läkemedelsförsäkringen ska avgöra om en person ska få sin narkolepsi klassad som läkemedelsskada gör man en samlad bedömning utifrån personens journaler. Man tittar bland annat på hur snabbt symptomen kom efter sprutan och om det funnits några tecken på sjukdomen innan vaccinationen.

Hitintills har 143 barn och ungdomar fått narkolepsin godkänd som läkemedelsskada efter Pandemrix. Många väntar fortfarande på besked.