Staten ska betala kompletterande ersättning om betalningarna från försäkringen inte ger full ersättning. Den nya lagen träder i kraft den 1 juli. Bara Sverigedemokraterna röstade mot lagen.

Det blir ingen riktig ersättning för utebliven inkomst, menar flera kritiker.

– Det känns väldigt, väldigt tungt. Det skapar stor oro bland de drabbade, säger Marie Olsson från Narkolepsiföreningen.

Enligt Marie Olsson måste man nu fortsätta att kämpa om ersättningsnivån istället för att fokusera på de drabbade barnen.

– Nu måste vi lägga en väldigt stor del av vår fritid på att se till att alla får en ersättning de kan leva på.

Föreningen har inte bestämt hur man ska gå vidare efter beslutet i riksdagen.

– Vi är ganska trötta allihopa. Vi får gå hem och fundera men det kommer att vara en kamp för resten av livet, säger Marie Olsson.

Inget ersättningstak i Norge och Finland

Enligt Marie Olsson på Narkolepsiföreningen är det de yngsta som drabbas mest av att man enligt beslutet inte kan få mer än tio miljoner kronor under ett liv med sjukdomen. Det är ofta de yngsta som är mest sjuka. Hon menar att det är omöjligt att veta hur stort inkomstbortfallet blir.

I Norge och Finland har man valt ett annat upplägg. Där finns inget maxbelopp i ersättningen till dem som drabbats av narkolepsi på grund av vaccineringen mot svininfluensa. Narkolepsiföreningen anser att Sverige borde göra likadant som grannländerna.

Enligt försvararna av lagen är det inte troligt att särskilt många kommer att ”slå i taket”. Dessutom menar man att beslutet är i linje med den vanliga ersättningen för läkemedelsskador.

Tio miljoner under ett liv

Tio miljoner kronor kan verka mycket. Men saken hamnar i ett annat ljus när maxersättningen för narkolepsidrabbade slås ut på en livstid.

Som jämförelse kan nämnas att en genomsnittlig månadslön före skatt var cirka 31.400 kronor 2014, det senaste året som det finns statistik för enligt SCB. Om maxersättningen till en narkolepsidrabbad slås ut på exempelvis 50 år blir det max 200.000 per år eller 16.667 kronor i månaden.

– Det är naturligtvis inget som räcker till en livstid för den som är barn i dag att leva på, säger Ingela Gabrielsson, privatekonom på storbanken Nordea.

Hur mycket tio miljoner kronor i dag är värda på längre sikt är omöjligt att veta bland annat därför att det hänger ihop med inflationen och eventuell avkastning.

”Det känns jättehemskt”

Niki Lovid är en av de cirka 300 som drabbats i Sverige. Hon arbetar ungefär halvtid och säger att det är vad hon klarar av. Heltid vore alldeles för mycket.

– Jag hoppas verkligen det kommer att gå bra för mig. Att min sjukdomsutveckling inte kommer att vara för svår, att det kommer att finnas bra mediciner och att jag ska orka jobba delvis ändå – eller helt och hållet, säger hon.

Hon tänker på de barn som fått narkolepsi efter vaccineringen. Det är de som är värst drabbade, menar hon.

– De är inte ens i närheten av att ha kommit in i arbetslivet. De har det mycket svårare. Jag vet vad de går genom – men mycket värre. Det känns jättehemskt.

Om sjukdomen berättar Niki Lovid att det värsta är de plötsliga sömnattackerna.

– När de kommer är det som att ta sig genom en tjock dimma.

– Det är sjukt orättvist att vi fick sjukdomen av ett vaccin som staten uppmanade oss att ta, säger hon