Frågan är känslig för svenska myndigheter. Det visar ett reportage i Uppdrag granskning som sänds i SVT1 ikväll.
En orsak kan vara välvillig rädsla för att invandrargrupper ska känna sig diskriminerade.
-Frågan om släktskap bör ställas till föräldrar, säger The-Hung Bui, överläkare i klinisk genetik vid Karolinska universitetssjukhuset och en av de få som vågar prata om det öppet.
I Storbritannien talar läkarna öppet om riskerna.
-Vi anser att giftermål inom familjen är ett viktigt folkhälsoproblem, säger barnläkaren Peter Corry i engelska Bradford.
Uppdrag Granskning har besökt ett gift kusinpar vars barn drabbats av den dödliga sjukdomen Canavans syndrom. Båda föräldrarna var bärare på anlagen till sjukdomen.
-Visst, vi är släkt, men vi trodde inte att man kunde få handikappade barn på grund av det, säger mamman till Uppdrag Granskning.