Det började med att Marie Robertsson upptäckte några blåsor i munnen. Sedan en knöl mitt på tungan. Hon anade vad hon skulle få höra redan innan hon fick beskedet. Det var cancer och det var bråttom.
– Jag opererades bara några dagar efter beskedet. De ville inte att tumören skulle växa över mittlinjen på tungan. Då hade de behövt ta bort i stort sett hela tungan och det hade varit en katastrof.
Det var för mer än 25 år sedan. Marie beskriver det som att hon befann sig i en bubbla där allt flöt ihop. Utöver en svår infektion under tiden hon låg inlagd på sjukhus repade sig Marie Robertsson snabbt. Och livet återgick till det ”normala”.
–Det är klart att det var tufft. Det var en stor operation där de öppnade upp hela käken och tog bort mycket. Men jag har hållt på mycket med hästar och tävlat. Så jag är nog rätt van vid att bita ihop och bara köra. Så det gjorde jag även då.
Förlorade talförmågan
Det var först femton år senare som den stora kraschen kom. Hon började få ont i käkarna och rösten förändrades för att till sist sluta att fungera. Hon tappade rösten, kunde inte prata på flera år och gick in i en djup depression. Marie Robertsson berättar om hur de andra barnen på dagis var rädda för henne när hon skulle hämta sina barn för att hon i princip bara kunde väsa ur sig ljud.
– Det var en väldigt mörk period. Jag fick ingen större hjälp heller utan fick återigen kämpa mig tillbaka till där jag är i dag. I dag jobbar jag och lever ett normalt liv igen. Men jag är hes och har lite sämre röst eftersom stämbanden inte fungerar riktigt som de ska. Det är sena effekter av strålningen.
Dålig medvetenhet
Nu driver Marie Robertsson ett projekt för att förbättra vården och rehabiliteringen för mun- och halscancerpatienter. Hon upplever att medvetenheten kring munhålecancer är dålig. Både bland vanligt folk men också bland en del tandläkare och tandhygienister som hon träffat. Något hon menar behöver bli bätte.
Kan du beskriva vad många går igenom?
– Det är så varierande. Om det är toncillcancer strålas du på båda sidor. Vissa kan då bli tvugna att att dra ut alla tänder. Får du cancer på struphuvudet kan du behöva ta bort struphuvudet till slut. Det är så olika.
Varför är det viktigt att öka medvetenheten?
– För att det är så svåra biverkningar, allt i ditt liv påverkas och det är något du inte kan dölja. Jag kan ju inte dölja om jag tar bort en käke eller om jag inte kan äta eller prata. Jag kan inte ha några proteser.
Marie Robertsson hoppas att medvetenheten och kunskapen kring munhålecancer en dag kommer vara lika stor som den är kring bröstcancer eller prostatacancer.
– Ser man de här patienterna som jag gör, som inte har tungor eller käkar och som inte kan äta bland andra människor eftersom det bara rinner mat. Det är ett liv som är svårt.
Viktigt med tidig upptäckt
Marie Robertsson välkomnar den screening för munhålecancer som nu föreslås ska göras när vi går till tandläkaren.
– Då kan man upptäcka cancern i ett förstadium och behandla det mycket tidigare. På så vis kanske du inte behöver operera bort så mycket och genomgå så kraftiga behandlingar. Då kanske människor slipper uppleva det jag har varit med om och ännu värre saker.