Redan i tonåren drabbades Rebeca Alvarez Bodén, i Vaggeryd utanför Jönköping, av en rad symptom som senare skulle visa sig vara endometrios, något hon tidigare berättat om i Jönköpings-Posten. Hon hade smärta under halva menscykeln, och hade ofta feber och spydde vid mens.

Det tog 14 år att få en läkardiagnos. Ungefär ett halvår innan diagnosen träffade hon en gynekolog som sade att det kunde vara endometrios – då började hon ta reda på information på egen hand.

– Allt jag läste stämde in på mitt liv 14 år tillbaka. Jag slogs av hur många som hade sjukdomen och undrade varför jag inte hade träffat någon läkare som föreslagit det här tidigare, säger hon till SVT Nyheter.

Är källkritisk

För första gången kände hon att det fanns hopp. Hon fick kontakt med andra personer som hade samma problem, men det fanns även en hel del skräckhistorier.

– Hade jag varit 13 år dag och googlat hade jag nog blivit livrädd och fått panik. Det fanns historier om barnlöshet och att man inte kunde ha sex.

Men hon var källkritisk till allt hon läste.

– Det finns hur mycket kvacksalveri som helst som privatpersoner sprider i olika forum på nätet.

Underlättar läkarbesöket

Rebeca Alvarez Bodén vill gärna att det ska finnas en länk till en forskningsstudie för att hon ska tro på uppgifterna. Om hon ska testa en ny medicin läser hon om den på Fass, och sedan vänder hon sig till endometriosföreningens hemliga Facebookgrupp för att se hur den har fungerat för andra.

– Där vet jag att det finns administratörer som kontrollerar flödet och har mer kunskap än jag. Det känns tryggt.

Hon tycker att mer kunskap underlättar mötet med läkaren.

– Det blir ett annat samtalsklimat. Jag kan lättare förstå vad läkaren pratar om och ställa relevanta frågor. Jag vill vara expert på min sjukdom, då kan jag lättare föra min talan hos läkare.