Klockan är lite över sex, och det är middagsdags hemma hos fyraåriga Selma Lundmark och hennes pappa Jonas.

När Selma var tre månader fick hon sitt första epilepsianfall, och diagnosen lissencefali. Det är en medfödd hjärnskada som gör att hon inte kan röra armar och ben medvetet och att hon inte klarar att äta själv.

– Hon har absolut en chans att få växa upp, och om hon är så här pigg som i dag så har man ju hopp. Men det är ju en kamp, berättar Jonas Lundmark. Epilepsimedicinerna är tunga, och det kan vara en eller två månader när hon är fullständigt borta.

Kan inte kontrollera armarna

Selma är en pigg liten tjej, som viftar med armar och ben och följer pappa Jonas med blicken. Hon har en egen Snövit-docka, som hon har tittat ut själv i affären, berättar hennes assistent.

– Hon kan inte stå upp, hon kan inte kontrollera sina armar, men jag skulle vilja prata om att hon är mycket piggare och mer kontaktsökande nu, säger Jonas. Man vill ju prata gott om sitt barn och visa de positiva sidorna, men att vara funkisförälder är att hela tiden tvingas prata om barnets negativa sidor, för att barnet ska få det stöd som det har rätt till.

Han och Selmas personliga assistent har börjat med den långa processen av att ge Selma kvällens mediciner och träning. I kväll är de två och det tar dem tre timmar med alla moment. Först är det en inhalator med astmamedicin, sedan en ansiktsmask för att få upp slem ur lungorna, sedan träning på en matta och på en pilatesboll för att få ut mer slem. Och så är det dags för alla medicinerna.

– Orkar hon inte hosta så kan det leda till slembildningen i lungorna och då kan hon få allvarlig lunginflammation. Det har hon redan haft flera gånger, berättar Jonas Lundmark.

Får mat genom sond i magen

Sedan är det dags för mat, som hon får genom en sond i magen. Hon kan inte heller dricka själv utan riskerar hela tiden att dra ner vatten i lungorna.

– Att ge henne hennes mediciner mot epilepsi, träna och sondmata henne tar hela kvällen om jag är helt ensam.

Nu har Försäkringskassan beslutat att dra in hennes hjälp av personlig assistent.

– Det är avslag. Jag visste det.

Han läser högt ur beslutet:

“Försäkringskassans bedömning är att ingen del av måltiden via gastronomi är ett grundläggande behov utan bedöms som ett annat personligt behov.

Bedöms som egenvård

Om man behöver mer än 20 timmar i veckan av hjälp med så kallade grundläggande behov, som att äta, klä på sig och sköta hygien så har man rätt till personlig assistans av Försäkringskassan. Selma har idag rätt till 66 timmar, men nu har Försäkringskassan kommit med nya riktlinjer. Försäkringskassan har bestämt att medicinering och sondmatning är sjukvård eller egenvård.

– Egenvård. Ska Selma alltså klara av att själv sätta fast den här slangen i sin mage som ger henne födan? Hur kan mat som är livsnödvändigt för allt inte vara ett grundläggande behov? säger Jonas Lundmark

– Grejen med det här är att det är de värst drabbade som får minst som att du inte klarar av att äta mat med din egen mun, säger Jonas Lundmark.

”Privata företagen driver upp kostnaderna”

Barn-och äldreminister Åsa Regnér (S) menar att det handlar om att de privata assistansföretagen driver upp kostnaderna, och att “det finns en risk för att dessa företag överdriver assistansbehoven, eftersom företagen har ett starkt ekonomiskt intresse av att få många timmar assistansersättning i sin verksamhet.”

– Hur ska detta stärka barnperspektivet? Undrar Jonas Lundmark. Det här beslutet handlar ju inte om de privata företagen alls.

Epileptiska anfall på natten

Medan vi pratar med Jonas i köket fortsätter assistenten att ge Selma kvällens mediciner ute i vardagsrummet. Plötsligt ropar hon till:

– Jonas, det kommer en attack!

Jonas springer dit, lyfter upp henne och klappar om henne tills hon kommer tillbaka till medvetande. Det blev en kort attack ikväll, men de kan ske när som helst.

– Hon kan ju få tysta epileptiska anfall på natten, så hon behöver sova i min säng så att jag vet om det händer något så väcker hon mig.

Selmas familj har ansökt om att få hjälp med assistens för att övervaka Selmas sömn, men de har fått nej från Försäkringskassan.