Uppemot 40 000 svenskar beräknas vara drabbade av sjukdomen ME, även kallad kroniskt trötthetssyndrom och CFS.
WHO har klassat ME/CFS som en neurologisk sjukdom. Den kännetecknas av en extrem fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort.
En rad symptom
Patienterna har dessutom en rad andra funktionsnedsättande symptom. Det kan handla om värk, sömnstörningar, koncentrationssvårigheter, överkänslighet mot ljud och ljus och återkommande influensaliknande symptom.
Många patienter blir isolerade av sjukdomen och kan inte delta i livet runt omkring dem.
Omstridd diagnos
Diagnosen har varit omstridd bland vårdpersonal och det finns fortfarande mycket man inte vet om sjukdomen. Många ME-patienter har fått höra att de inbillar sig, att de lider av psykisk sjukdom. Är de är deprimerade eller att de har utmattningssyndrom av stress.
– Kunskapsläget är många gånger för lågt, vårdpersonal jag träffar känner att de inte kan ge rätt stöd till patienterna. Det vill regeringen göra något åt, säger socialminister Annika Strandhäll (S) i ett pressmeddelande.
Ett problem är att det saknas tydliga biologiska bevis för sjukdomen på individnivå. Det går alltså inte att ta ett prov för att säga om en patient har ME eller inte.
Diagnosen ställs istället genom att man utesluter andra sjukdomar och genom en lista på olika kriterier som ska uppfyllas, det handlar om en rad olika symptom som patienten ska ha.
Vården måste bli bättre
Regeringen anser att både sjukvården och försäkringsmedicinen kan för lite om ME. Socialstyrelsen har därför fått i uppdrag att se över kunskapsläget och bedöma förutsättningarna för att stödja hälso-och sjukvården. Det kan handla om både kunskapsstöd och ett försäkringsmedicinskt beslutsstöd.
Något som Försäkringskassan efterlyste i höstas. De vill ha klara besked om sjukskrivningslängd för ME och anser inte att det råder samsyn om detta inom läkarkåren.
– Jag besökte nyligen Stora Sköndals neurorehab, som är en av få platser i landet med expertkompetens. De upplever en mycket ansträngd situation där de efterlyser mer kunskap hos fler inom vården. Även bland annat Läkarförbundet har efterlyst mer kunskap, säger socialminister Annika Strandhäll i pressmeddelandet.
Socialstyrelsen får en halv miljon kronor för uppdraget som ska redovisas den sista december i år.
”Kunskapen katastrofalt låg”
På Riksförbundet för ME-patienter gläds man åt beslutet:
– Kunskapen om ME är katastrofalt låg i dag på många håll inom vården. Många patienter blir inte professionellt bemötta av läkarna eftersom de inte har tillräckligt med kunskap om den allra senaste forskningen. Flera tidigare studier har stora brister. De baserar sig på patienter som är långvarigt trötta men som inte har en ME-diagnos enligt nya kriterier om att man ska ha ansträngningsutlöst utmattning, säger Kerstin Heiling förbundets ordförande.