Hur kan TLV ta det här beslutet? 

– Det finns ett antal skäl till att TLV beslutar att ett läkemedel inte får ingå i högkostnadsskyddet. Läkemedlet kanske inte är tillräckligt bra, det kanske är för dyrt. Eller så är det en kombination av de båda. I fallet med Cystadrops ansåg TLV att läkemedlets kostnad inte var rimlig i förhållande till den nytta som behandlingen gör. 

Finns det någon gräns för hur mycket betalt ett läkemedelsföretag kan ta för ett läkemedel? 

– Många tror det. Men nej, det finns ingen gräns. De kan sätta vilket pris de vill, rent krasst är ju deras uppdrag att maximera avkastningen för aktieägarna. Det har i vissa fall lett till skyhöga priser för till exempel livräddande läkemedel där det saknas alternativa behandlingar. 

”En del i ett förhandlingsspel”

Går det att påverka vilket pris ett läkemedelsföretag sätter på ett läkemedel? 

– Ja, det går. Och det kanske är precis det som TLV försöker göra i det här fallet med läkemedlet Cystadrops. Beslutet är troligen en del i ett förhandlingsspel mellan de två parterna. Det har hänt tidigare att TLV först sagt nej till ett läkemedel eftersom det var för dyrt, men sedan ändrat sig och låtit det ingå i högkostnadsskyddet när bolaget har sänkt priset. 

Vem bär ansvaret för att nioåriga Isabella Kühnel nu inte får sin medicin?

– Jag skulle säga att det är ett delat ansvar mellan läkemedelsbolaget, TLV och landstinget i Västra Götaland. Många tycker kanske att TLV bara borde godkänna ett läkemedel, trots ett högt pris. Men hur grymt det än kan låta så måste TLV fatta den här typen av svåra beslut och dra en gräns för vilka läkemedel som ska få ingå i högkostnadsskyddet.

– Det leder till att enskilda personer – i det här fallet ett barn – blir en slags gisslan i ett förhandlingsspel mellan flera parter. Men om inte TLV fattade den här typen av beslut skulle ju det vara som att samhället la sig platt för läkemedelsbolagens jakt på profit. Då skulle andra patienter riskera att bli utan vård eller läkemedel eftersom resurserna inte är oändliga.

”Kan behöva lägga mycket pengar på få patienter”

– Därför har även läkemedelsbolagen ett stort ansvar i den här typen av situationer. Deras priser måste vara inom rimlighetens gränser. Sedan ska man också komma ihåg att om TLV säger nej så kan landsting och kliniker ändå välja att stå för läkemedelskostnaden. I det här fallet har tre landsting gjort det.

– Det kan ju vara räddningen för vissa patienter men det tvingar också klinikchefer och sjukvårdsdirektörer till mycket svåra val: Att kanske lägga en mycket stor del av budgeten på en liten patientgrupp, på bekostnad av andra patienters vård.