Hugo Vendin har assistenter från hemsjukvården som hjälper honom dygnet runt med allt från sondmatning till att vaka över honom på natten. Hugos föräldrar jobbar i skift då lillebror Sixten inte kan ha barnomsorg då Hugo kan bli allvarligt sjuk av en vanlig förkylning.
– Både Sixten och Hugo skulle behöva vara på förskola och träffa barn, men det går ju inte. Vi kan inte vara där det är mycket folk. I våras var första gången barnen var på bio, då fick vi en privatvisning, säger mamma Theres Jönsson.
”Sjukhuset kan ringa om fem minuter”
Under maj 2023 blev Hugo Vendin uppsatt på listan för lungtransplantation. Det innebär att familjen aldrig kan vara en timme bort från hemmet i Skutskär.
– Sjukhuset kan ringa om fem minuter eller det kan vara två år eller aldrig, det vet man inte, säger mamma Theres Jönsson.
Detta är Bronkopulmonell dysplasi
Bronkopulmonell dysplasi (BPD) är en lungsjukdom som drabbar underburna barn, där risken för att utveckla denna sjukdom är kopplad till graden av underburenhet. Utöver underburenhet, finns det även andra underliggande orsaker till sjukdomsutvecklingen.
BPD leder till sänkt lungfunktion, men är även kopplad till försämrad tillväxt, neurologisk utveckling och social interaktion.
Underburenhet betyder prematuritet, födelse före graviditetsvecka 37.
Källa: Akademiska sjukhuset
Antal väntande på lungtransplantation i Sverige
Enligt Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg väntar 20 vuxna och barn på lungtransplantation och 12 på Skåne universitetssjukhus.
Sahlgrenska vill inte uppge en exakt siffra på hur många barn med bronkopulmonell dysplasi som väntar på lungtransplantation och Skåne universitetssjukhus uppger att inga barn med sjukdomen står i kö.
Sahlgrenska universitetssjukhus och Skåne universitetssjukhus är de enda som utför lungtransplantationer i Sverige.