Efter flera år av läkarbesök skickades en remiss till en specialklinik i Stockholm. Men då de inte är skrivna där så blev de utskriva efter ett år. När nya symptom uppstår ringer de, som många andra, till 1177 för att få råd. Men den som svarar känner inte alltid till diagnosen och kan råda dem att åka in med ambulans.

Dottern är däremot för sjuk för att färdas i en ambulans och kan inte heller ta sig till ett sjukhus eller klinik för vård.

– Vi skulle vilja ha tillgång till en specialist och ha en kontaktsköterska som tar ansvar för vår dotters tillstånd, den svåra sjukdom som hon är drabbad av, säger Lotta Svensson.