Skåne

Claes-Göran, 82, har levt med sjukdomen ALS i 52 år

Uppdaterad
Publicerad

När Claes-Göran Berndt var i 30-årsåldern fick han den obotliga sjukdomen ALS. Läkaren sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Nu är han 82 år och en av de i världen som levt längst med sjukdomen. 

Det började med att Claes-Göran Berndt tappade kraften i den ena handen. Då var han i 30-årsåldern.

– Jag skulle spika med kunde inte hålla hammaren i mer än i en halvtimme. Jag trodde jag hade fått en nerv i kläm eftersom jag spelade mycket tennis men det var det inte.

Han fick efter några år veta att han hade den obotliga sjukdomen ALS. 

– Man kan ha haft sjukdomen i upp till fem år innan man märker det och jag trodde först inte på läkaren som gav beskedet, säger Claes-Göran Berndt.

Ett chockartat besked

Han har fru och två barn, som var små när han blev sjuk. Beskedet från läkaren var att Claes-Göran skulle kunna leva i ungefär två och ett halvt år.

– Jag visst inte vad jag skulle säga till min fru och mina barn.

Sjukdomen ALS är progressiv och Claes-Göran blev successivt sämre. Han fortsatte att arbeta som säljare i ytterligare några år. Han fick sluta spela tennis och saxofon, som han gjort sedan ungdomen.

”Jag har haft två liv”

Nu är han 82 år och bor med sin fru i en marklägenhet i Höllviken. Han har assistenter som hjälper honom.

– Jag brukar säga att jag har haft två liv. Ett före ALS och ett efter, säger Claes-Göran.

I klippet berättar Claes-Göran Berndt varför han tror att han har kunnat leva med sjukdomen i 52 år.

Det här är ALS

  • ALS är en samling neurologiska sjukdomar som förlamar kroppen. Nervcellena i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.
  • Det finns inget botemedel för sjukdomen men det finns behandlingar som kan bromsa sjukdomsförloppet. I slutstadiet av sjukdomen påverkas andningsförmågan så att den drabbade avlider.
  • Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.

Källa: 1177 Vårdguiden, Hjärnfonden och Neuroförbundet.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.