Tor och Anette Nilsson ansökte om runt 170 timmars personlig assistans för att klara vardagen, men fick – efter överklagan – färre än 50 beviljade.
Myndigheterna nekar begärda timmar med hänvisning till ”hushållsgemenskap” och ”makeansvar”. De lutar sig mot tidigare domar som gett vid handen att samboende påverkar rätten till personlig assistans.
Men Tor Nilsson menar att den bedömningsgrunden används på ett för vidlyftigt sätt.
– Det är vansinnigt, säger han. Makeansvaret ska vara ett normalt stöd, i ett så normalt liv som möjligt.
Hör honom i videon.
Risk: ”Anhörig blir nästa patient”
Lotta Lindgren har flera års erfarenhet från en av länets minnesmottagningar. Dit kommer många patienter i gruppen demenssjuka under 65 år.
– Vi har sett att det är stor risk att en anhörig blir nästa patient i vården. De får ofta en orimlig belastning, utöver ett heltidsarbete så får de ett heltidsarbete till med att ta hand om den sjuka makan eller maken.
Hon beskriver vidare att den anhöriga ofta får ta hand om precis allt kring hushållet samtidigt som de känner en stor oro och sorg.
– De kan även behöva ta hand om barn i familjen, säger Lotta Lindgren.
”Som att lämna katten till veterinären”
Tor Nilsson blev heltidssjukskriven i höstas, men försöker nu jobba på halvtid.
Anette är ju egentligen för ung, men vore det inte bättre om hon får flytta in på ett äldreboende?
– Hon gick in på korttidsboendet och rullade ut därifrån sex veckor senare. Så om jag skulle tvingas lämna Anette till ett äldreboende nu så skulle det kännas som att lämna katten till veterinären, säger Tor Nilsson.
Kommunens formulering om makars ansvar
”Makars gemensamma ansvar för varandra beaktas vid bedömningen av omfattningen av en funktionshindrad persons assistansberättigande hjälpbehov. Vid beräkningen av tidsåtgången för hjälpinsatser ska således tid dras av för den del av hushållsgöromålen som den funktionshindrades make bör stå för.”
Liknande formuleringar återkommer i besluten från myndigheter som familjen har fått.