I våra grannländer Finland och Danmark, samt Storbritannien, Frankrike, Tyskland och Slovenien finns medicinen redan tillgänglig för personer med cystisk fibros.
Men i Sverige resonerar alla myndigheter, som SVT pratat med, att priset är alldeles för högt. Men det anser inte läkemedelsföretaget Vertex som tagit fram produkten.
– Priserna på våra läkemedel återspeglar det värde de skapar, och den skillnad de innebär för patienters liv, deras familjer och samhället. Att utveckla läkemedel innebär en mycket hög risk och stora kostnader, skriver Eric Gillberg, Country Manager Nordics för Vertex, i ett mejl till SVT.
SVT har sökt socialminister Lena Hallengren men hon vill inte ställa upp på en intervju eller lämna en kommentar kring TLV:s beslut.
Hör myndigheten motivera beslutet i videon.