Madelene och Joels son Winter föddes 2018 med skadade nervbanor som normalt förbinder hjärnan och ryggmärgen. Winter har cerebral pares där det för honom betyder att hans ben och armar inte fungerar som han vill, mestadels inte alls.

”Vi har inte badat på två somrar”

Det har i dag gått fem år, Winter har blivit storebror och börjat förskolan.

– Vi har två andra barn vars behov vi inte kan tillgodose. Vi kan inte gå ut med Winters lillebror på helgerna. Vi har inte varit och badat på två somrar eftersom vi inte får någon hjälp och någon måste ständigt vara med Winter, säger Madelene Olsson.

”Sätter en prislapp på familjens ork”

Problemet för dem var tidigare det så kallade ”föräldraansvaret”. Paragrafen gav en handläggare på Östhammar kommun ansvaret att bedöma skillnaden mellan Winters behov jämfört med vad som är ”normalt” för ett jämnårigt barn utan funktionsnedsättning.

Avslaget på familjens ansökan om stöd i hemmet i genomsnitt 65 timmar i veckan kom i juli i år och beslutet är överklagat till kommunen.

I dag är de därmed beviljade stöd, så kallad avlösarservice, 10 timmar i månaden.

– Det är som att sätta en prislapp på min och min mans ork, säger Madelene uppgivet.

Ändringen som blev en mardröm

Den 1 januari i år ändrades lagen om personlig assistans och ”föräldraansvar” blev ”föräldraavdrag”. I korta drag skulle det bli möjligt för fler barn att få stöd.

Men enligt flera experter så har det inte blivit så.

”Det vore bra om Winter kunde få en personlig assistent – så att vi kunde få vara hans föräldrar”, säger mamma Madelene Olsson i klippet ovan.