Familjen Macall efter bahandelingen i Kina  sitter på en grå soffa med tvååriga Alma i en röd klänning som hålls nära. I bakgrunden finns en vägg med flera ramar som innehåller konstverk och fotografier av skog och djur. Sofan ligger i ett mysigt rum med dämpad belysning.

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Starta klippet för att höra mer om Almas resa till Kina och tillbaka. Foto: Sayed Hashimi Parwani/SVT

Hemma igen efter behandling i Kina – ”Det har lyckats”

Uppdaterad
Publicerad

Efter fem månader i Kina är familjen Macall nu tillbaka i Sverige. Tvååriga Alma Macall, som lider av den svåra sjukdomen MLD, som beskrivs dödlig, har genomgått en genterapibehandling och visar tecken på förbättring.

– Det känns riktigt bra men det har varit väldigt kämpigt, säger Juan Macall, Almas pappa.

Familjen Macall har återvänt till ett hem som de lämnade i desperation, med hoppet om att rädda Almas liv. Och nu hoppet är stort.

– Vi tror, trots omständigheterna, att Alma mår gott. Hon verkar inte ha ont, äter inga tabletter för smärta, kan svälja och äta själv och sover gott, säger Juan Macall.

– Och hon är trött och sliten efter behandlingen. Det kan ta mellan åtta månader och ett och ett halvt år innan hon återhämtar sig, tillägger mamma Maria Macall.

Oklar framtid

Trots tecken på förbättring kvarstår oron. Varken läkarna eller forskarna i Kina kan säga med säkerhet hur länge effekten håller i sig.

– Vi har deras studier, och en person som behandlades 2013 lever fortfarande. Det gör att vi kan tänka att Alma förmodligen kommer att leva i minst elva år till efter behandlingen, säger Juan Macall.

Hoppas på ändrade rekommendationer

Hela resan har kostat familjen drygt 2,5 miljoner kronor, varav två miljoner samlades in genom donationer från privatpersoner och organisationer. Familjen är tacksam men ifrågasätter samtidigt den svenska vården, där samma behandling skulle ha kostat 20 miljoner kronor och där Alma nekades behandling. Nu hoppas familjen på en förändring i Sverige.

– Ingen ska behöva lämna Sverige för att få en behandling som finns här. Vi vill att föräldrar ska känna att de har gjort allt för sina barn och att Sverige inte vänder ryggen åt de här barnen, säger Juan Macall.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.