Janna sitter vid köksbordet hemma i villan i Kungälv. Mamma Asta och pappa Tommie dricker kaffe. Själv får Janna lite julmust i sin kopp och små, små bitar av en lussebulle att tugga. Det mesta spottar hon ut igen.
Familjen hoppas på att Jannas sväljfunktion ska bli bättre, så att hon slipper sondmatas.
– Får hon bättre funktioner och kan börja äta, då har vi rätt till assistans. Men blir hon det inte, så får hon ingen hjälp, förklarar Jannas mamma Asta Norrman.
Lär hon sig äta får hon assistans
Nyligen fick familjen ett brev från Försäkringskassan där det står att Janna inte längre uppfyller kraven för att ha rätt till personlig assistans.
Försäkringskassan beviljar bara personlig assistans för så kallade grundläggande behov, så som att äta, sköta hygien och att kommunicera. Att matas med sked genom munnen är ett grundläggande behov – men sondmatning är det inte längre, enligt Försäkringskassan.
– Det som avgör är hur man intar maten. När det gäller sondmatning behövs en sjukvårdande insats för att inta maten och då utgör det inte ett grundläggande behov, säger Andreas Larsson, verksamhetschef för området funktionsnedsättning på Försäkringskassan.
”Det är skrattretande”
Den förklaringen ger inte Jannas mamma mycket för:
– Det är skrattretande. Får man sin näring genom munnen eller genom en slang på magen, det borde inte spela någon roll, säger Asta Norrman.
Personer som har förmågan att öta genom munnen kan alltså få assistans för måltidshjälp. Medan de som inte kan det, nekas. Andreas Larsson på Försäkringskassan hars förståelse för att det kan verka obegripligt. Men han menar att Försäkringskassan bara har rättat sig efter rådande lagstiftning och rättspraxis.
– Behov är en sak, men grundläggande behov enligt assistanslagen är något annat. Vi har haft flera domar den senaste tiden som gjort vissa förtydligande, säger Andreas Larsson.
Strängare tolkning av lagen
Han syftar till två prejudicerande domar från 2012 och 2015 som lett till att Försäkringskassan nu gör en strängare tolkning av vad som är grundläggande behov. Att sondmatas räknas enligt de nya bedömningarna som ”sjukvård” eller ”egenvård”.
I dag har Jannas hjälp av en personlig assistent 14 timmar om dagen. Enligt Försäkringskassans nya beslut har hennes hjälpbehov minskat till drygt två timmar per dag och hon faller nu utanför ramen för att få hjälp från Försäkringskassan. I stället skjuts nu ansvaret för Janna över på Kungälvs kommun. Familjen vet inte hur de ska få vardagen att fungera med mindre hjälp.
– I såfall är nog det bästa alternativet att Janna får bo på en institution, säger Jannas mamma med gråten i halsen.
– Det var inte det här vi hade tänkt oss för Janna.