”Hela sparkontot är tömt” – starta klippet och följ med Helen till Norge
Helen Elofsson, 27 år, känner att hon snart lever på övertid. Medellivslängden för en person med cystisk fibros är 38 år.
– Mina föräldrar har alltid sagt till mig att om det kommer en fungerade behandling så ska jag vara glad att bo i Sverige för då kommer jag få tillgång till den. Men det har visat sig vara fel, säger Helen Elofsson vars liv påverkas mycket av den medfödda och obotliga sjukdomen.
För bara några veckor sen sa Andorra ja till den nya medicinen. Dessförinnan var det Belgien. Nu erbjuder 35 länder läkemedlet Kaftrio, som anses både höja livskvaliteten och levnadsåren, subventionerat för personer med sjukdomen.
Förhandlar en tredje gång
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har vid två tillfällen sagt nej till att medicinen ska omfattas av högkostnadsskyddet. Med hänvisning till att priset är för högt. Nu förhandlar man en tredje gång.
Vad medicinen kostar är hemligt. Listpriset är cirka två miljoner kronor per patient och år. Men detta förhandlas ner i förhandling mellan TLV, regionerna och företaget. Enligt företaget ska Sverige ha fått samma prisförslag som andra länder.
Nu har en svart marknad uppstått där patienter i andra länder halverar sin dos och säljer den överblivna medicinen till svenskar.
– Jag får antingen bli vårdflykting och flytta utomlands, köpa en kopia på läkemedlet i Argentina eller gå till den svarta marknaden, säger Helen Elofsson.
Cystisk fibros
Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom. Det föds 15–20 barn med cystisk fibros varje år och det finns totalt 700 personer med sjukdomen i Sverige.
Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. En person med cystisk fibros har svårt att bli av med det slem som bildas i körtlarna, eftersom det är segare än normalt. Det sega slemmet skapar problem främst i lungorna och mag-tarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och störd matsmältning som följd.
Eftersom sjukdomen inte syns utanpå kan det vara svårt att få förståelse för de svårigheter som den kan föra med sig.
Källa: Socialstyrelsen
