Malin Apel är ensamstående och bor med sina två barn på en gård i Skepplanda utanför Göteborg. Livet kretsar i mångt och mycket kring sonen Max, som är multisjuk och måste sondmatas för att få i sig tillräckligt med näring.

Behöver konstant tillsyn

Max är kopplad till sin sondmatningspump 18-20 timmar per dygn. Idag får han bara assistans för den tid det tar att koppla i och ur slangen. Men enligt Malin behöver han konstant tillsyn.

– Vi pratar om ett barn som har en slang och en maskin kopplad till sin mage. Han kan fastna eller trassla in sig i slangen och förstår inte konsekvenserna av att den dras ur, säger hon.

Tär på familjen

I flera år har hon kämpat för att få Ale kommun och Försäkringskassan att förstå vidden av hennes sons problem. Men den assistans han beviljats på dagtid sträcker sig till 11 timmar och 43 minuter – i veckan.

Bristen på avlastning tär på den lilla familjen. Därför kom Januariöverenskommelsen mellan S, L, C och MP som en skänk från ovan.

En av de 73 åtgärdspunkterna var att ändra LSS-lagen så att sondmatning blir ett grundläggande behov. Det skulle innebära att Max får assistans under samtliga timmar som han är kopplad till sondmatningspumpen.

– Med den assistansen skulle Max kunna växa som egen individ, jag hade kunnat släppa rollen som akutvårdare, och även fokusera på att vara mamma åt min andra son.

”Känns ju ironiskt”

Lagen skulle ha ändrats den 1 juli, men så blev det inte. Remissinstanser flaggade för att ändringen inte skulle få någon effekt i praktiken. Frågan har därför skjutits upp.

– Helt ärligt så hade jag ändå inte vågat börja hoppas. Men det känns ju ironiskt, att politikerna inte har gjort rätt från början och lyssnat på de som faktiskt lever i de här situationerna. Nu kan man bara hoppas att de tar till sig detta och ser till att kryphålen försvinner.