Se Max möte med Regionstyrelsens ordförande Johnny Magnusson (M) i klippet ovan.

Max Lindvall från Göteborg lider av en särskild variant av muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Den gör att musklerna sakta bryts ner, numera sitter han i rullstol, och något botemedel finns inte. Han har tidigare fått medicinen Translarna, som ska bromsa sjukdomsförloppet. Men i våras meddelade Västra Götalandsregionen att de den första juni stoppar subventioneringen för patienter som inte längre kan gå.

– Det känns läskigt, om jag inte får medicinen så känns det som att jag att bara vill försvinna, berättade Max för SVT i slutet av maj.

Sen dess har hans situation uppmärksammats på många håll. Journalisten och På spåret-vinnaren Parisa Amiri reagerade på SVT:s reportage i podcasten hon gör tillsammans med programledaren Brita Zachari. Riksdagsledamoten Robert Hannah (L) skickade en skriftlig fråga om fallet Max till socialminister Lena Hallengren (S). Och den namninsamling som startade för tre veckor sedan, med uppmaningen att låta Max och ytterligare två pojkar få tillbaka medicinen, har nu fått över 7400 underskrifter.

Mer om den ovanliga muskelsjukdomen, och om hur han reagerade på regionens beslut, berättar Max i klippet nedan.