Se Agnetas vardag med sjukdomen cystisk fibros i klippet ovan.
Agneta Attar är en av drygt 700 personer i Sverige idag lever med diagnosen cystisk fibros (CF). När hon föddes fick hennes föräldrar höra att hon endast skulle leva tills hon var ungefär 16 år. Det var för 47 år sedan.
– Jag har hela tiden levt på lånad tid. Det är en kamp jag inte kan vinna. Förrän nu, när det har kommit ett helt revolutionerande läkemedel, säger hon.
Den nya medicinen är en amerikansk uppfinning, som till skillnad från den medicin som finns i dag behandlar grundproblemet till sjukdomen, och inte endast bromsar den.
Medicinen är godkänd i EU och USA och ges till patienter i 27 länder, bland annat i Malta, Finland, Spanien, Danmark, Storbritannien, Portugal, USA och Italien.
”För högt pris”
Men i Sverige har den ansvariga myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, beslutat att medicinen inte ska ingå i högkostnadsskyddet.
Detta innebär i praktiken att svenska patienter inte kommer kunna få tillgång till medicinen.
– Vi har varit tvungna att säga nej för att priset har varit för högt, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV som varit med och fattat beslutet om medicinen.
”Prislapp på mitt liv”
Listpriset för medicinen är drygt två miljoner per patient och år, men det förhandlas nästan alltid ner mellan företaget och landet i fråga.
Vad priset till sist hamnar på är hemligt, men företaget uppger för SVT att man inte har begärt mer från Sverige än från de andra länderna där medicinen redan används.
– Det känns som att man sätter en prislapp på mitt liv, säger Agneta Attar.
Cystisk fibros
Cystisk fibros (CF) är en av de vanligaste svåra ärftliga sjukdomarna som drabbar människor i västvärlden. Sjukdomen är medfödd och obotlig, och drabbar cirka 15-20 barn per år i Sverige.
I Västra Götalandsregionen behandlas 65 barn för sjukdomen i dagsläget.
Sjukdomen innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt, och utsöndrar ett segt slem som framför allt påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Detta leder till andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten.
Sjukdomen är fortskridande, vilket innebär att man gradvis blir sämre, men försämringen går att fördröja med läkemedel, bra kost,andningsgymnastik och fysisk träning.
Vid svåra lungförändringar kan det bli aktuellt med lungtransplantation. Nya läkemedel förväntas förbättra prognosen avsevärt.
Källa: Socialstyrelsen
