Historierna om människor som fuskat och kunnat få felaktiga utbetalningar för personlig assistans har varit många, och det är för att förebygga de problemen som lagen ändras. Men hos Robert Anderson och Sissela Unosdotter där det just nu jobbar närmare tio assistenter dygnet runt, kan ändringen få konsekvenser som få hade räknat med.
Ny lag
Orsaken är att nya lagen sätter en gräns som innebär att assistenterna generellt sett inte får jobba mer än knappt 200 timmar i månaden. Något som Anders Wåhrberg, som är kundansvarig hos det assistansbolag som ALS-sjuke Robert Anderson anlitar, beklagar.
– Det är ju just på sådana här små orter på landsbygden som det kan vara svårt att få tag i vikarier, och då blir det att de anhöriga får hoppa in och jobba. Någon måste ju ta hand om brukaren och då får de jobba gratis i värsta fall, konstaterar han.
För om de kommit över de lagstadgade timmarna får de ingen ersättning.
– Det är verkligen inte okej. Och innan vi kommer in och hjälper vissa brukare därför att de fått ett beslut, så har ju de anhöriga tyvärr fått jobba gratis och då är det ju olyckligt att de ska bli drabbade på det här sättet, tycker Anders Wåhrberg som till vardags finns i Stockholm och har ansvar för kundkontakter med drygt 30 brukare.
Slitsam tillvaro
Enligt uträkningar finns det ungefär 1,3 miljoner människor i Sverige som räknas som anhörigvårdare. En av dem är Roberts fru som beskriver sin verklighet redan idag som just slitsam.
– Tanken med den här förändringen är säkert bra i vissa fall, men här ute hos oss fungerar det ju inte. Det är svårt att ta in vikarier, jag finns här och Robert behöver hjälp, alltså jobbar jag, menar Sissela Unosdotter.
Och så här 3,5 år efter att Västerbottensnytt började följa Robert Anderson som drabbats av den obotliga muskelsjukdomen ALS är det tydligt att han nu behöver hjälp med nästan allt. Det märks också att kraften tryter.
– Robert är trött. Han vet bara inte hur man ger upp, han vill vara med. Men han är trött, och trött på... det är en långsam långsam process det här. Att inte veta när det är slut, att inte ha någon referensram, att varje dag inte veta om det kan vara idag. Det sliter jättehårt och det sliter på alla, säger Sissela.
Vill inte flytta
Men trots alla svårigheter i ett litet hus långt ute på landet har det aldrig varit aktuellt att flytta Robert, som själv understryker hur skönt det var att efter många månader inomhus, för nån vecka sen få sitta på rampen utanför huset i tio minuter.
– Det är riktigt värdefullt bara kunna vakna se ut genom fönstret och se ekorren sitta i en tall utanför och veta att det är hemma, säger han mycket långsamt.