Karin Wadell och hennes forskarkollegor menar att även om syftet med GDPR, att skydda integriteten, är bra så får det konsekvenser i forskarvärlden.

– All klinisk forskning är för att hitta nya effektiva metoder. Att behandla och försöka förbättra för vem det nu må vara med sjukdom, men samtidigt värna integriteten. Vi som forskare vill inte göra fel, men det vi har hamnat i nu är ett litet moment 22, säger hon.

Ansvaret har hamnat på vårdpersonalen

Wadell och hennes kollegor menar att de flesta rekryteringarna till forskning idag sker via vården – till exempel genom att en sjuksköterska på en hälsocentral själv vet om att det pågår forskning och då kan fråga en patient direkt om denna skulle vilja bli kontaktad. Detta är något som sker på frivillig basis, och i mån av tid för vårdpersonalen.

De menar att många patienter har ett egenintresse av att det bedrivs forskning inom sitt sjukdomsområde, men att många nu inte ens får ta ställning till om de vill delta i forskning eller inte, eftersom många aldrig ens får frågan.

– GDPR är ju tänkt att skydda integriteten, men det får till konsekvens att man skyddas från att kunna kontaktas för att vara med och ta fram forskning, säger Karin Wadell.

Vill lyfta frågan för diskussion

Nu önskar de se att frågan synliggörs och lyfts för diskussion.

– Nu finns GDPR här, och vi har inte så mycket annat att göra än att anpassa oss till det. Men vi vill gärna ha en diskussion: Hur kan vi lösa det här på bästa sätt?

Region Västerbotten säger till SVT att det, som tidigare, alltid görs en prövning i vad som lämnas ut.

Hör forskare Karin Wadell i klippet ovan.