Mellan fredagen och måndagen kamperade 16 personer i åldrarna 18–30 år ihop på kursgården Solbacken utanför Örnsköldsvik. De hade kommit från Malmö i söder till Luleå i norr och alla hade det gemensamt att en förälder drabbats av en demenssjukdom.
Region Västernorrland tillsammans med länets kommuner stod för programmet på lägret medan Alzheimerfonden finansierade resa, kost och logi för deltagarna. Och det blev ett känslomässigt intensivt läger med både gråt och skratt, berättar samordnaren och demenssköterskan Ann-Marie Westerlund.
Lyfte på locket
– För många är det kanske första gången de öppnat upp sig och berättat om sin situation. För det är helt annorlunda att ha en förälder som är ung som drabbats av en demenssjukdom än en som kanske är 80–85 år när sjukdomen visar sig. Det finns skuld, det finns skam, det finns ilska och alla möjliga känslor som de nu fått lyfta på locket till och få ur sig, säger hon.
Förutom att prata med varandra, umgås och knyta kontakter med andra i samma situation har deltagarna fått träffa olika experter.
– Vi har bland annat haft föreläsningar av läkare, av mig som demenssköterska och av juridikstuderande som pratat om fullmakter, godmanskap, förvaltare och så vidare. Och så har vi haft arbetsterapeuter som pratat om kognitivt stöd.
Löser upp spänningar
Deltagarna har också erbjudits massage som varit mycket uppskattat.
– Är man kanske ansvarig för familjesituationen därhemma vad gäller ekonomi och städning och allting i vardagen, dessutom med en sjuk förälder, då får man spänningar i kroppen, säger Ann-Marie Westerlund.
Demens är ett samlingsnamn på ett hundratal sjukdomar och skador som drabbar hjärnan. Över 160 000 svenskar har en demenssjukdom, varav alzheimer är vanligast. Minnesnedsättning är kanske det man mest förknippar med demens.
– Det handlar också om förmågan att kunna orientera sig i omgivningen, att kunna planera, strukturera. Att få vardagen att fungera helt enkelt, säger Ann-Marie Westerlund.
Oro för ärftlighet
Det finns ingen bot mot sjukdomarna och vissa också är ärftliga.
– Och det känner de här ungdomarna mycket oro inför. Att de har ärvt sjukdomen.
Ann-Marie Westerlund tror att det finns ett stort behov för anhöriga att få träffas på det här viset.
– Min känsla är att vi gör för lite för barnen och det hänger lite grann ihop med att vi inte hittar åt dem. Det är som att föräldrarna, både den som är sjuk och framför allt den som är frisk, skyddar barnen. Man tar inte med dem på utredningar så vi som jobbar kliniskt får svårt att fånga upp dem.