De vanligaste symptomen för PCOS är oregelbundna menstruationer, gles eller utebliven ägglossning, hirsutism (besvärande hårväxt) och akne. Det kopplas till att man har lätt förhöjda nivåer av manligt könshormon och man har lättare att gå upp i vikt, vilket i sin tur förvärrar de andra symptomen. Man kan även utveckla blåsor på äggstockarna.

Stort mörkertal

Elisabet Stener-Victorin, professor i reproduktionsfysiologi vid Karolinska institutet, uppger att förekomsten av PCOS globalt sett är cirka 10-18 procent – en bedömning som baseras på samlad internationell forskning. I Sverige är motsvarande siffra under 5 procent.

– Det är en väldigt låg siffra, vilket betyder att det underdiagnostiseras i Sverige, säger hon.

Enligt henne innebär det att ytterligare 5–10 procent fertila kvinnor, ickebinära och transpersoner i Sverige kan lida av syndromet. Det motsvarar minst 111 500 personer.

Elisabet Stener-Victorin menar att mörkertalet delvis beror på bristande kunskap inom vården. PCOS upptäcks ofta när en person försöker bli gravid, men många får då inte tillräckligt med information eller hjälp för sina andra besvär. Utöver svårigheten att bli gravid ökar syndromet bland annat risken för typ 2-diabetes, hjärt-kärlsjukdomar samt psykisk ohälsa.

Ministern: ”Prioriterad fråga”

SVT Nyheter har sökt sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) för att höra hur hon ser på det uppskattade mörkertalet och om syndromet ska inkluderas i regeringens utlovade satsning på kvinnohälsa. Hon vill inte medverka i en intervju men skriver i en mejlkommentar:

”Forskning om kvinnors hälsa och sjukdomar är en prioriterad fråga för regeringen. Det framgår både av Tidöavtalet och regeringsförklaringen. Ny kunskap behöver utvecklas om flera sjukdomar som drabbar flickor och kvinnor, till exempel PCOS.”