Victoria Manfred har försökt få en endometriosdiagnos i tolv år, men ännu finns den inte på papper.
– Väntan och kampen har i grunden förändrat mig som person, säger hon.
Och hon är inte ensam – i genomsnitt tar det åtta år att diagnosticeras. Men i Frankrike hoppas man korta ner väntetiden avsevärt. Ett salivtest, som ger svar på tio dagar, görs nu tillgängligt på 80 olika sjukhus. 25 000 kvinnor, som har symtom på endometrios, berörs av detta.
Matts Olovsson, professor obstetrik och gynekologi, poängterar att testet kan göra en psykologisk skillnad, men att det rent medicinskt inte gör det.
– Det allra viktigaste när det gäller endometrios är att misstanken väcks och att man får en behandling. Behandling ska påbörjas innan man ställt en diagnos, säger han.
”Den psykiska påfrestningen”
Victoria Manfred, som får behandling för sin endometrios, är också medveten om att det inte är så mycket kring medicineringen som skulle förändras av en diagnos, men hon tror att det skulle underlätta vårdkontakten.
– Det skulle också underlätta i andra delar av livet, med arbetsgivare, med vänner och släkt, försäkringskassan. Sen är det såklart den psykiska påfrestningen i att gå runt och inte känna sig trodd, säger hon.
Hade kostnaden inte varit så hög för salivtesten, mellan 10 000 och 12 000 svenska kronor, tror Matts Olovsson att de hade kunnat bli mer användbara.
– Hade testet kostat 1000 kronor hade det varit en annan sak, säger han.
Endometrios
Endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som innebär att det finns livmoderslemhinna eller celler som liknar livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern.
Ungefär en av tio personer med livmoder i fertil ålder antas ha endometrios, ungefär 250 000 personer i Sverige.
Ungefär hälften av dessa har inga eller bara lindriga eller periodvisa besvär.
Uppskattningsvis har drygt 100 000 personer endometriosrelaterade besvär som i någon mån påverkar deras liv.
Mörkertalet vad gäller antalet personer som är drabbade av endometrios är troligtvis stort, eftersom inte alla med sjukdomen får en fastställd diagnos.
Genomsnittligt tar det ungefär åtta år innan personer med endometrios får sin diagnos fastställd, efter att de själva börjat inse att deras smärtor inte är normala.
Källa: Socialstyrelsen