I dag är Internationella handikappdagen. För andra året i rad ordnar föreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, en manifestation för bevarandet av Lagen om stöd och service, LSS.

Tanken med lagen är att den som har en funktionsnedsättning och behöver hjälp av någon annan för att klara av vardagen ska få det.

De senaste åren har allt fler personer fått rätten till ersättning indragen, vilket innebär att de inte kan jobba, eller att föräldrar helt själva får vaka dygnet runt över sina svårt sjuka barn.

Bakgrunden är att Försäkringskassan förra året fick ett uppdrag från regeringen att minska kostnaderna för LSS. Mellan 2000 och 2015 fördubblades samhällets totala kostnader för lagen från knappt 14 till 29 miljarder kronor.

Försäkringskassans nya sätt att tolka reglerna har lett till många omdebatterade fall och för en månad sedan meddelade regeringen att den vill ändra lagen för att inte människor ska komma i kläm.

Samlar in pengar själva

SVT Nyheter har tidigare berättat om föräldrarna till tvååriga Eija Winblad von Walter som nu samlar in pengar till assistans själva eftersom de inte får hjälp från samhället.

I dag hålls demonstrationer på 21 orter i hela landet.

I Eskilstuna demonstrerar Johan Klinthammar för sin sons rätt till hjälp.

– Den här cirkusen, jag kallar den slakten av assistansen.

SVT Nyheter är på plats vid manifestationen på Norra Bantorget i Stockholm.

– Att äta och att andas är helt grundläggande behov och i dag anses det inte vara grundläggande behov. Det är helt vansinnigt, säger Maria Persdotter, ordförande i Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU.

”Vad kostar det om föräldrarna går i kras?”

Isabella och Pelle Dohlwitz är på plats på manifestationen tillsammans med dottern Petronella.

– Hon behöver hjälp med allt, hela hennes dag behöver hon hjälp, dygnet runt. Vad kostar det om föräldrarna går i kras? Jag förstår inte hur det kan bli billigare, säger Pelle.

– Vi har varit jätteoroliga att bli av med assistansen. Vi hade en omprövning förra året och jag fick nästan magsår av det. Vi kan inte klara vårt liv utan assistansen. Vi har två tjejer till och utan assistans kan vi inte ägna någon tid åt dem. Vi kan inte jobba utan assistans heller. Vi behöver väldigt mycket hjälp, säger Isabella.