Men det är inte bara ridningen som påverkas av smärtan. Elise har ofta så ont i underlivet att hon undviker att sitta på stolar, hon äter sin middag liggande på sidan i sängen och hon står upp på tåget trots att hon ska åka en timme. Sitter hon på en stol vill hon helst sitta på en badring, för att undvika tryck mot vulvan.
Men trots att smärtan påverkar hela hennes liv dröjde det länge innan hon fick en diagnos.
– Jag har sökt vård för vestibuliten och de här smärtorna jättemånga gånger, och nästan varenda gång har jag fått tipset att använda receptfri medicin mot svamp som man köper på apoteket, och de andra gångerna har jag bara blivit hemskickad utan nånting, säger Elise.
Fick bara mer smärta
Receptfri medicin mot svamp kan göra slemhinnorna i underlivet sköra och irriterade, och riskerar att förvärra symptomen för vestibulitpatienter. Elise fick bara mer och mer smärta ju mer svampmedicin hon rekommenderades.
Hon berättar att hon aldrig har träffat en läkare eller gynekolog som kunnat hjälpa henne.
– Jag tycker att det är helt fruktansvärt. Man söker ju vård för att få vård.
Elise säger att hon har träffat över tio gynekologer på gynekologmottagningen utan att få hjälp eller ens en diagnos. Det var först när hon träffade en barnmorska på en ungdomsmottagning som direkt kunde säga att Elise hade vestibulit. Då fick hon rådet att aldrig använda receptfri medicin mot svamp, eftersom det riskerar att förvärra symptomen.
”Vi behöver hjälp”
Hon träffar fortfarande barnmorskan regelbundet, men får annars ingen specialiserad vård.
– Jag har gett upp att jag någonsin kommer att bli bra från vestibulit, säger Elise.
Hon menar att vården för alla vestibulitdrabbade måste bli bättre.
– Vi behöver hjälp med det här, så att vi kan njuta mer av våra liv.
Dokumentären ”Fittan brinner” visas på SVT Play och går att se här.
Så många lider av vestibulit
- Det är ingen som vet hur många som faktiskt lider av vestibulit i Sverige. SVT Nyheter har använt sig av 1177 Vårdguidens uppskattning att det drabbar var tionde kvinna mellan 18-25 år.
- Socialstyrelsen nämner i sin rapport från 2018 en annan studie där antalet vestibulitdrabbade är fler. När kvinnor som deltagit i ett screeningprogram för livmoderhalscancer fick uppge om de lider av långvarig och svår samlagssmärta uppgav 9,3 procent av alla kvinnor att de lider av detta. I åldrarna 20-29 år var det 13 procent som uppgav att de led av svår samlagssmärta. Vestibulit är den vanligaste anledningen till vulva- och samlagssmärta.
- Sveriges kommuner och landsting räknar med att omkring 50 000 kvinnor lider av vestibulit. Detta enligt en rapport om kvinnors hälsa från 2016.