Malin Carlbom i Umeå lever sitt liv i små skvättar. Alla aktiviteter måste delas upp i små bitar på några minuter. Om Malin går på toa måste hon lägga sig och vila innan hon orkar tvätta sig eller borsta tänderna.

2011 sjukskrevs Malin på heltid på grund av utmattning, smärta och hypermobilitetssyndrom. Läkarna misstänker även att hon lider av ME/CFS, det som tidigare kallades för kroniskt trötthetssyndrom.

Malins utmattning har gjort henne extremt känslig för ljud och ljus. Det, i kombination med en ständig smärta, gör att hon tvingas tillbringa 20 till 22 timmar om dygnet till sängs i ett mörkt ljudisolerat rum.

– Det hinner inte bli långtråkigt eftersom symptomen är så arbetsamma att jag måste fokusera på att stå ut, berättar Malin som ligger ner i familjens soffa när vi intervjuar henne.

Det värsta, säger hon, är att hon inte bara kan bita ihop och göra saker ändå.

– Om jag pressar på så ökar mina symptom ännu mera. Det är absolut det jobbigaste.

Förlorade sin sjukpenning 2017

Sedan 2013 har andelen som har fått sin sjukpenning indragen mer än tredubblats.

Malin Carlbom förlorade sin sjukpenning 2017. Försäkringskassan, som tidigare hade godkänt hennes 26 läkarintyg, hävdade plötsligt att det inte fanns några objektiva fynd som bevisade att Malin hade en nedsatt arbetsförmåga.

Malins arbetsgivare ansåg däremot att hon var för sjuk för att kunna komma tillbaka till arbetet vilket ledde till att Malin förlorade sitt jobb som arbetsterapeut.

– Jag får overklighetskänslor när jag tänker på den här krocken i hur de ser på min arbetsförmåga, säger Malin och fortsätter:

– Det handlar ju egentligen om att hela ens existens blir ifrågasatt. Det är en fruktansvärd upplevelse.

Stress och oro ökade

Efter avslaget blev Malin ännu sjukare. Stressen och oron över ekonomin satte sina spår. Malin gick ner 10 kilo och blev allt mer sängbunden.

– Det kändes som att Försäkringskassan stal någonting från mig. De stal utrymmet att leva. Det utrymme och den energi som avslaget tog, togs från min tid med familjen och från de små glädjeämnen som fanns kvar.

Malin blev helt beroende av maken Daniel. Det är han som tar hand om deras son, deras hushåll och ekonomin. Det är också han som ser till att Malin får i sig mat och som hjälper henne att sköta sin hygien.

Det är en svår situation för Daniel som själv nyligen opererats för tarmcancer och som nu är sjukskriven på 25 procent.

– Det är tufft men jag har egentligen inget val. Jag måste orka. Om jag skulle dra härifrån skulle Malin hamna i rännstenen. Hon skulle inte överleva eller klara sig själv, säger Daniel Carlbom.

Han tycker att hans egen cancer är mild jämfört med Malins sjukdom.

– Hennes problem är oerhört mycket större än mina. Mitt sjukintyg är knapphändigt skrivet. Hennes innehåller massor av information om hennes symptom. Jag får sjukpenning men det får inte hon. Det är orättvist och inte rättssäkert, säger han.

Överklagade beslutet

Malin och Daniel Carlbom valde att överklaga Försäkringskassans beslut.

– Vi hade inte orkat kämpa om vi inte hade haft hjälp av en jurist, berättar Daniel.

I januari i år, efter nästan två års kamp, slog Förvaltningsrätten fast att den medicinska utredningen visade att Malin var för sjuk för att kunna arbeta.

Domen gav Malin rätt att få hel sjukpenning för de överklagade perioderna. Hon fick då ut sina pengar retroaktivt.

– Många trodde nog att jag skulle bli glad över beslutet men jag blev mest arg. Domen var ju bara ett bevis på att allt det här svåra som vi har fått gå igenom har varit i onödan. Jag har aldrig tvivlat på att Försäkringskassans bedömning var fel, säger Malin. Försäkringskassan har dock fortsatt att avslå Malins sjukpenningansökningar för efterföljande sjukperioder.

Försäkringskassan vill inte medverka direkt eller svara på SVT:s frågor men kommenterar saken så här:

”Försäkringskassan finns till för vår medborgare. Om vi har gjort fel i vår handläggning och bedömning så ska det självklart rättas till så fort som möjligt. Man ska kunna lita på att Försäkringskassan sköter ens ärende och myndighetsuppdrag på ett professionellt och effektivt sätt. Har man rätt till ersättning ska man få den.”

Maken: ”Hon blir inte trodd”

Malins man säger att han känner en stor ilska och frustration över situationen.

– Hon blir inte trodd. De ser henne som en inbillningssjuk och det är ett hån, säger Daniel.

Malin och Daniel överklagar återigen Försäkringskassans beslut men det tar mycket energi. De har velat lägga ned kampen flera gånger.

– Men vi klarar ju oss inte utan sjukpenningen i längden, konstaterar Malin.

– Jag hade ju en hög tilltro till välfärdssystemen tidigare men jag har överhuvudtaget ingen tillit kvar. Tyvärr, för jag vill ju ha det, säger Malin Carlbom.