– Det här hämmar hennes utveckling, att behöva ligga här i en säng. Det är väldigt frustrerande att se, säger mamma Elin. 

Matilda är bara lite drygt ett år, men hon har redan varit med om mycket. Hon föddes med ett svårt hjärtfel.  

– Hon gjorde sin första operation när hon var fyra dagar gammal och tyvärr började problemen redan där. Det var en lång, lång väntan, många timmars oro. Den värsta dagen i våra liv kan jag säga. Men på något mirakulöst sätt så tog hon sig levande därifrån, berättar mamma Elin. 

Behöver andningshjälp

Matilda överlevde. Två hjärtstopp och tre operationer senare, har hon visat sig vara en riktig kämpe. Hon har överlevt, men efter tredje operationen kunde hon inte få in luft ordentligt. Läkarna tror att hon skadade stämbanden under operationen, och hon kommer att behöva andas genom en så kallad trach, en ventil i halsen, troligen i flera år.

– Det är något vi inte hunnit bearbeta alls, inget av det här egentligen, säger Elin. Vi visste inte vad det betydde, och under det att vi fick information om vad det skulle innebära med en trach så kom en läkare inrusande och skrek ”hon krampar, vi måste avbryta!”  

LÄS MER: Det gäller för assistansersättning

Övervakas dygnet runt

Det är svårt att tro i dag, när vi träffar Matilda och hennes föräldrar på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås är Matilda en pigg och rund liten ettåring med bus i blicken. Men på grund av trachen i halsen behöver hon övervakning dygnet runt, och så fort det rosslar till i halsen är mamma eller pappa där med en särskild sug för att det inte ska slemma igen. 

– Man kan inte ta blicken från henne en enda sekund, om hon får slem i halsen kan hon inte hosta upp den själv, och hon kan när som helst slita loss trachen så att hon inte kan andas.  

Kommunens ansvar

De som har så kallade ”stora och varaktiga funktionshinder” och behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra har rätt till personlig assistans enligt LSS. De har rätt till goda levnadsvillkor. Om behovet är mer än 20 timmar i veckan är det Försäkringskassan som betalar, annars kommunen. Men förra året ändrade Försäkringskassan sina riktlinjer, och säger nu att så kallad egenvård, sjukvård man kan utföra hemma, aldrig kan vara ett grundläggande behov. Det betyder att hjälp med andning genom en trach, eller sondmatning, inte längre kan ge rätt till personlig assistans från Försäkringskassan. I stället är det kommunen som ska hjälpa till, menar Försäkringskassan. 

Försäkringskassans hårdare regler drabbade förra året dubbelt så många barn som året innan, det visar nya siffror som SVT tagit fram.

Frågan är överklagad till Högsta Förvaltningsdomstolen, men till dess är det kommunerna som har ansvaret. 

LÄS MER: Därför nekas fler svårt sjuka hjälp

Strid om paragrafer drabbar barnen

Matilda, och många andra, hänvisas i stället till socialtjänstlagen. Men enligt den har man bara rätt till skäliga levnadsvillkor. Inte goda. Denna strid om paragrafer mellan myndigheterna är det som i förlängningen drabbar Matilda. Kommunens första besked om vad familjen skulle få för hjälp blev underkänd av läkarna, berättar pappa Jerker. 

– De hade räknat med hemtjänsthjälp, lite strötider. Men då sa vår läkare att hon skriver inte ut oss på de premisserna. Hon ville inte ta medicinskt ansvar för det. ”Gör om, gör rätt” sa de. Sedan fick vi ett beslut om mer hjälp, både nätter och dagtid, men det är kommunen som ska rekrytera och det har dröjt och dröjt. 

LÄS MER: Funktionshindrade barn kvar på sjukhus i månader

Mitt på dagen får Matilda komma hem några timmar och glädjen är stor i det gula huset där storasyster Amanda, fyra år, väntar med farmor. Hon sjunger ”blinka lilla stjärna” för lillasyster och får hålla henne i knäet. Men kommunen har inte lyckats få tag i assistenter som kan övervaka henne nattetid hemma. Assistenter som har velat jobba med Matilda har inte heller fått tjänstledigt från sina andra jobb på kommunen. 

– Där skulle jag önska att vi kunde hantera det på ett annat sätt. Men den frågan har jag inte ägt, säger Monica Svensson förvaltningschef för sociala omsorgsförvaltningen i Borås. 

Är det ett bra svar till den här utsatta familjen? 

– Det är en bedömning som man gjort i en annan förvaltning. 

Är det okej tycker du då, att ni bråkar mellan förvaltningarna om detta? 

– Vi bråkar inte. 

Så du har inte krävt att de här personerna blir släppta? 

– Nej, det har jag inte. Det skulle jag kanske ha gjort. 

Monica Svensson håller med om att det här inte är en bra situation.  

– Vår ambition är att vi självklart ska hitta de personer som krävs för att Matilda ska få assistans hemma, säger hon. 

Sängen förblir tom

På kvällen åker mamma Elin och pappa Jerker in med Matilda till sjukhuset. Storasyster säger god natt och Matildas säng hemma förblir tom.  

– Jag märker när vi kommer tillbaka efter en dagpermission, att då är hon en helt annan tjej, säger Elin. Det här hämmar hennes utveckling, hon behöver träffa storasyster och få gå på promenad och så. Hon är ju född och uppvuxen på sjukhus. När hon låg på IVA och hon var svårt sjuk, då hade vi inget val, men nu har vi det. Kommunen har sagt att de är villiga att hjälpa oss men de lyckas inte genomföra sitt eget beslut. Det är väldigt frustrerande. 

LÄS MER: Eliana vann kampen om rätt till assistans

Vet du mer? Tipsa gärna våra reportrar!