Endometrios är en ärftlig sjukdom som drabbar omkring 200.000 svenskar. Sjukdomen innebär att livmoderslemhinnan börjar växa utanför livmoderhålan i samband med mens. Det kan det orsaka inflammation, smärta, svullnad, ärrbildning och organdestruktion.

Sjukdomen ökar dessutom risken för infertilitet och äggstockscancer. Skadorna förvärras ju längre man går obehandlad och eftersom det i dag tar i snitt 7-9 år innan patienterna får en korrekt diagnos riskerar tiotusentals kvinnor åratal av onödigt lidande och svåra skador.

Stor kunskapsbrist inom vården

Som SVT berättat tidigare finns det i dag stora brister inom endometriosvården. Både patienter och läkarexperter har slagit larm om missförhållanden och bland annat pekat på den orimligt långa väntetiden på diagnos och behandling och på stora kunskapsbrister bland vårdpersonalen. Många drabbade har upplevt att läkare inte tagit deras besvär på allvar.

Kritiken har även handlat om det faktum att stora delar av landet helt saknar organiserad endometriosvård. Patienternas ilska har manifesterat sig i både namninsamlingar och demonstrationståg med krav på nationella riktlinjer för hur endometriosvården ska utformas.

Riktlinjerna är till för att ge sjukvården vägledning och stöd för stora patientgrupper med en svår kronisk sjukdom. Men ansvariga chefer på Socialstyrelsen och dess generaldirektör har i tidigare intervjuer med SVT, förhållit sig kallsinniga till kraven.

Man har bland annat hänvisat till brist på resurser och argumenterat att det är landstingens ansvar att ta tag i frågan om den dåliga endometriosvården. Men nu gör Socialstyrelsen alltså en helomvändning efter att de har utrett frågan.

Socilstyrelsen har svängt

I förstudien, som överlämnades till regeringen i dag, framkommer att regionala kunskapsstöd om endometrios bara förekommer helt eller delvis i 9 av 16 landsting som besvarat Socialstyrelsens frågor om det finns vårdprogram, riktlinjer eller motsvarande. Därför vill Socialstyrelsen nu införa nationella riktlinjer för endometrios.

– Förstudien visar att kännedomen om tillståndet är låg och för få patienter remitteras till specialister. Det kan leda till att patienter får vänta länge på diagnos och adekvat behandling, säger Arvid Widenlou Nordmark, enhetschef vid Socialstyrelsen.

Varför har ni ändrat er?

– Nu har systematiskt granskat endometriosvården och då landar vi i slutsatsen att riktlinjer kan bidra till att skapa bättre förutsättningar för en bättre och mer jämlik vård runt i landet. Då ökar vårdpersonalen kunskap om sjukdomen och landstingen får samma kunskapsstöd för att utföra endometriosvården. Det kan minska kvinnornas lidande och landstingen kan spara resurser på att vården blir mer effektiv och kvinnor får behandling i ett tidigare skede, säger Arvid Widenlou Nordmark och tillägger:

– Om regeringen delar vår uppfattning om att det här är en prioriterad sjukdom, och om de skjuter till de resurser som behövs, så kan de nationella riktlinjerna för endometrios införas våren 2018.

Glädje bland drabbade

Beskedet väcker glädje hos många av de drabbade.

– Gud va kul att höra, jag är fantastiskt glad, säger 19-åriga Karin Ek från Lund när vi berättar för nyheten för henne. Karin Ek berättar att hon blivit bemött med en enorm okunskap när hon sökt hjälp hos läkare.

– Att få en diagnos som sedan en läkare inte vet hur hen ska hantera eller behandla är fruktansvärt frustrerande. Förhoppningsvis kommer de nationella riktlinjerna bidra till att alla som drabbas av sjukdomen får rätt hjälp. Ingen ska längre behöva höra ”det är något du får leva med, det är bara lite mensvärk” eller ”det finns inget att göra åt det tyvärr”, säger hon och fortsätter:

– Ytterligare en effekt som de nationella riktlinjerna har är att vi som lider av sjukdomen får det bekräftat att vår smärta är på riktigt och att det faktiskt är en sjukdom som härskar inom oss. Tidigare har endometrios knappt räknats som en sjukdom, men nu är det officiellt. Det ökar kanske förståendet och minskar förminskningen av våra smärtor och av vår sjukdom.

Förhoppning om mer jämlik vård

Sanna Häggbring, ledamot i Endometriosföreningen är också glad över beskedet:

– Vi är givetvis väldigt glada, tacksamma och hoppfulla efter att ha läst nyheterna från Socialstyrelsen. Vi hoppas att riktlinjer för endometriosvård kan komma till stånd och att riktlinjerna ska resultera i en mer jämlik vård i Sverige samt en tidig upptäckt av endometrios, säger hon.

Cindy Larsen, kassör i nystartade Endometriosförbundet och aktiv i förbundets projekt Endosisters.nu, skriver till SVT att hon hoppas beskedet kan innebära att framtida generationer av drabbade inte ska behöva få livet färgat av en osynlig sjukdom:

– Om vården hade fångat upp mitt fall tidigare, eller om skolsköterskan hade sett de övertydliga tecknen, eller om min egen mamma visste att det vi var drabbade av inte är normalt så hade jag kanske inte behövt ”fira” 15 år av dagliga smärtor denna höst. Vi som engagerat oss länge för att få upp endometrios på dagordningen samlar krafter att fortsätta informera och peppa, men vi behöver stöd från politiker och vården för att lyckas. För vad spelar det för roll om man vet att man har endometrios, om vården där man bor är okunnig och inte kan hjälpa?