För fem år sedan blev deras dotter sjuk i ME/CFS, en diagnos som innebär konstant trötthet och smärtor i kroppen. Sedan dess har de bollats runt mellan olika instanser i vården. Men i Halland fick de till svar att sjukdomen inte finns.
Föräldrarna säger att det har varit en kamp, inte enbart på grund av sjukdomen, men också för att de mötts av vårdpersonal som ifrågasatt diagnosen.
Känslig för ljud och ljus
I dag spenderar hon nästan all tid i ett mörkt rum, då energinivån är för låg och hon är känslig för både ljud och ljus.
– Hon gör ju inte så mycket mer än att äta och gå på toaletten, säger Kalle Svensson.
Dottern vill själv inte medverka i reportaget.
I klippet berättar föräldrarna om utmaningarna som sjukdomen medfört.
Detta är ME/CFS
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter