För fyra år sedan fick då 38-åriga Britt-Marie Björnfot i Luleå diagnosen ALS. I dag har sjukdomsförloppet gått så långt att hon varken kan tala eller röra sig.
– Britt-Marie är i livets slutskede. Hon kan bara röra ögonbrynen och behöver hjälp med allt. Men tankemässigt är hon fortfarande samma person som tidigare, berättar Britt-Maries mamma Marja-Leena Björnfot som bor i Övertorneå, 15 mil från sin ALS-sjuka dotter.
Har beviljad assistans
Dottern Britt-Marie är beviljad två assistenter i hemmet, dygnet runt, av försäkringskassan. Assistansen ska skötas av företaget Humana.
Men Humana har haft svårt att hitta assistenter till Britt-Marie och personalgenomströmningen har genom åren varit stor.
– De kanske tycker det är jobbigt. Man kan ju också förstå att det kan vara jobbigt om man inte har utbildningen för att ta hand om riktigt sjuka människor. Det finns de som fungerar jättebra och är jätteduktiga, men ibland verkar det som att de plockar folk från gatan, säger mamma Marja-Leena.
Måste hitta vikarier själv
För två veckor sedan fick Britt-Marie ett brev från företaget där de förklarade att om företaget inte hittar vikarier under helgen så måste Britt-Marie själv vara delaktig i att ordna så att någon kan hjälpa henne.
I brevet skriver företaget bland annat: ”Vid nödvändiga toabesök och förflyttningar får kunden själv kontakta sina anhöriga”.
– Det här är en människa som är helt beroende av andras hjälp och man skickar ett sådant här brev; där det står att skaffa hjälp själv, kontakta kommunen själv, kontakta anhöriga. Hon kan inte göra det, konstaterar Marja-Leena Björnfot.
”Olyckligt formulerat”
SVT Norrbotten ringer upp företaget Humana som meddelar att de inte kan uttala sig i specifika fall. Efter att ha fått Britt-Marie Björnfots tillåtelse uttalar sig företaget ändå, men bara i generella ordalag:
– Ibland kan det bli olyckligt formulerat, vilket det i så fall är i det här fallet. Det är alltid vårt ansvar och det är vi som ska anställa assistenterna, säger Humanas kommunikatör Jonatan Arenius till SVT.
Han säger att det generellt sett är svårt att hitta människor som vill arbeta som personliga assistenter vilket ibland ställer företaget inför besvärliga bemanningssituationer.
– Det är inte alltid vi kan hitta assistenter som har rätt kompetens. Vid ALS så går det ofta mot slutet mer mot sjukvård än personlig assistans. Det är inte meningen att det ska vara personlig assistans. Då rekommenderar vi sjukvård istället, säger Jonatan Arenius.