Listpriset för den nya medicinen Kraftrio är drygt två miljoner kronor per patient och år. När länder tecknar avtal med läkemedelsföretag brukar dock priset förhandlas ner rejält.
TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, har gett avslag på att medicinen ska ingå i högkostnadsskyddet, men håller med om att den är bra.
– Tyvärr har vi fått säga nej till den eftersom priset är alldeles för högt, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV.
På lungmottagningen på Lunds universitetssjukhus i Lund är besvikelsen stor.
– Medicinen har en dramatisk effekt, det här är något som forskare inom cystisk fibros har kämpat för i massor av år, säger överläkare Ulrika Lindberg.
Godkänt i andra länder
I flera andra europeiska länder har medicinen godkänts, bland annat i Polen och Danmark. Men vad den har kostat där är inte officiellt.
– Det är svårt för mig att uttala mig om hur andra länder har resonerat, säger Jonatahan Lind Martinsson.
Se mer i inslaget ovan.
Vad är Cystisk fibros?
Cystisk fibros (CF) är en ärftlig sjukdom. Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt.
Körtlarna utsöndrar ett alltför segt (visköst) slem som framför allt påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Detta leder till andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten.
Sjukdomen är fortskridande, vilket innebär att man gradvis blir sämre, men försämringen går att fördröja. Med läkemedel, bra kost med extra tillsats av fleromättat fett och vitaminer, andningsgymnastik och fysisk träning går det att fördröja de konsekvenser det sega slemmet har för kroppens olika organ.
Vid svåra lungförändringar kan det bli aktuellt med lungtransplantation.
Källa: Socialstyrelsen
