Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom som gör att lungorna successivt förstörs. Redan efter en tablett av den nya medicinen kände Elin Wallte skillnad.
– Och nu efter tio dagars medicinering har jag ökat min lungfunktion från 53 procent till 75 procent, konstaterar Elin när vi träffar henne på lungmottagningen i Lund.
Två miljoner
Medicinen heter Kaftrio och har ett listpris på drygt två miljoner kronor per patient och år hos tillverkaren. För dyrt tycker Sverige och har inte godkänt den i högkostnadsskyddet. Detta trots att medicinen ges i bland annat Danmark och Polen.
– Det känns som man inte räknas, säger Elin Wallte.
Se mer om vad TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, säger om sitt beslut här.
Föräldrarnas besparing
I Argentina har tillverkaren inte patent på läkemedlet och ett annat företag säljer den därför billigare där. För ett halvårs förbrukning och resa betalade Elin Wallte 200 000 kronor.
– Jag har fått ta av mina föräldrars besparingar. Men jag gjorde det för mitt hälsotillstånds skull och för att slippa se oron i mina barns ögon.
Se Elin berätta mer i inslaget ovan.
Vad är Cystisk fibros?
Cystisk fibros (CF) är en ärftlig sjukdom. Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt.
Körtlarna utsöndrar ett alltför segt (visköst) slem som framför allt påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Detta leder till andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten.
Sjukdomen är fortskridande, vilket innebär att man gradvis blir sämre, men försämringen går att fördröja. Med läkemedel, bra kost med extra tillsats av fleromättat fett och vitaminer, andningsgymnastik och fysisk träning går det att fördröja de konsekvenser det sega slemmet har för kroppens olika organ.
Vid svåra lungförändringar kan det bli aktuellt med lungtransplantation.
Källa: Socialstyrelsen