– Kliniken i Mexiko vill inte berätta för oss vad de gör. Jag är rädd att familjen blir utnyttjad, säger Klas Blomgren, forskare och barncancerläkare på Karolinska sjukhuset.
Köper möjlighet till räddning
– Vi köper möjligheten att rädda hennes liv. Vi köper hopp. Här hemma finns det inget hopp, säger Micke Askernäs.
Hans dotter Emma är en mycket glad liten tjej på fyra år som alltid älskat att gunga. Den dag hennes föräldrar förstod att något var fel var just vid gungställningen.
– Plötsligt rullade hennes ögon bakåt och hon liksom försvann i några minuter. Sedan ville hon inte gunga mer.
Emmas anfall kom allt oftare och blev värre.
– Till slut fick vi det värsta besked man kan få som förälder – att vår dotter har hjärncancer. En tumör stor som två ägg inne i huvudet på den där lilla flickan.
Vårdens slut
När de svenska läkarna efter månader av bland annat strålbehandling berättade att de inte kunde göra mer för Emma, började Micke Askernäs själv leta efter andra alternativ.
Han hittade en klinik i Monterrey i Mexiko som han efter noggrann research bedömde vara seriös och som gick med på att ta emot och ge hans dotter en experimentell, oprövad, behandling.
– Om det bara finns en utväg kvar, så måste man ta den.
Insamling i socala medier
Men vården i Mexiko är inte gratis. Via en uppmärksammad kampanj i sociala medier samlades 2,5 miljoner kronor in till Emma, och nu är pengarna snart slut. Men det har varit värt priset, säger Micke Askernäs.
– Jag var inte säker på att hon skulle få uppleva en till jul, eller sin femårsdag. Efter behandlingen i Mexiko så mår hon bättre, är gladare och visar mer energi.
Insamlingskampanjer i sociala medier för behandlingar för svåra sjukdomar utomlands är ett relativt nytt fenomen, och Emma Askernäs är inte den enda svenska patient som samlat in miljoner för att kunna betala för experimentell vård på kliniker i Mexiko.
Samma vårdmöjligheter
Men läkaren och forskaren Klas Blomgren, som är specialist på hjärntumörer hos barn, är fundersam kring verksamheten.
– Cancer-turismen till Mexiko har funnits i flera årtionden. Kollegor som har betydligt större erfarenhet av barnonkologi än jag, säger enhälligt att de ännu inte sett någon som botats där. Det tyder på att sjukhusen i Mexiko inte har bättre verktyg än vad vi har, säger han.
På sjukhuset i Monterrey har Emma enligt hennes pappa fått så kallad intra-arteriell behandling, där cellgifter levereras genom en ven i ljumsken direkt upp i hjärnan. Och immunterapi, där immunförsvaret tränas att känna igen och angripa cancerceller.
Behandling hålls hemlig
Men Emmas svenska läkare får inte veta någonting alls om behandlingen från läkarna på kliniken, vilket Klas Blomgren är kritisk till.
– Att hålla en behandling hemlig går på tvärs mot hur vi är tränade att arbeta och skapa kunskap för att ge den bästa vård som är möjlig. I Sverige är det inte ens lagligt att göra så.
Som läkare tycker Klas Blomgren att det är väldigt svårt att bedöma om behandlingen Emma får i Mexiko är rimlig, eftersom läkarna på kliniken inte kommunicerar alls med honom eller hans kollegor.
– Risken är att kliniken i Mexiko tar betalt för något Emma skulle kunna få utan kostnad hemma i Sverige eller i något annat land, säger Klas Blomgren.
Vanligt med vård utomlands
Han betonar att det inte alls är ovanligt att svensk sjukvård skickar patienter utomlands för behandlingar som inte går att få i Sverige i fall där det bedöms som medicinskt motiverat.
Emmas pappa Micke Askernäs menar att de mexikanska läkarna på kliniken visst vill ha kontakt med sina svenska kollegor. Han ångrar inte beslutet att ge dottern vård utomlands och har inte uppfattat att de skulle kunna bli erbjudna något liknande från den svenska sjukvården.
Mår bättre
– Många tecken tyder på att Emmas tumöraktivitet gått ner och att den vanliga hjärnaktiviteten gått upp, vilket gör att jag plötsligt törs planera igen. Nu vågar jag planera för nästa år – så var det inte tidigare, säger han.
Klas Blomgren är glad över att Emma mår bättre, men ser en annan möjlig förklaring till det:
– Den strålbehandling som hon fick i Sverige innan hon åkte har en effekt som sitter i under ett antal månader eller något år. Jag tror att mycket av det vi ser är effekterna av den behandlingen, säger han.
Risk för utnyttjande
Klas Blomgren betonar att han har den största sympati för Emmas föräldrar.
– Att stå inför risken att förlora sitt barn är det värsta man kan råka ut för. Jag har full förståelse för deras ansträngningar och beundrar deras styrka. Det jag vänder mig mot, eller tycker är olustigt, är att allt hålls hemligt och att vi inte kan bedöma rimligheten i det man gör eller vad det kostar. Det finns en risk att familjen blir utnyttjade i sin svåra situation.
Livet på paus
För Emmas mamma Marta och pappa Micke är livet satt på paus efter dotterns diagnos. När SVT träffar dem packar de återigen väskorna för att göra den långa flygresan till kliniken i Mexiko. Men det är en kamp mot tiden.
– Om vi kan få tumören att bromsa upp fem, tio år så köper vi också fem, tio år av forskning. Det är så mycket som ligger runt hörnet, säger Micke Askernäs.
– Hade vi varit kvar i Sverige hade det bara funnits ett slut.