Med ett enkelt test hade hennes sjukdom kunnat hittas i tid för att få en livräddande och botande benmärgstransplantation. I flera andra länder screenar man alla nyfödda för SCID men det gör man inte i Sverige där Socialstyrelsens utredning har dröjt i flera år.

– Det är jättehemskt, för varje år som det dröjer så dör två till tre barn på grund av det här, säger Idas mamma Jenny Öman.

Blommorna ligger fortfarande kvar på Idas grav när vi får följa med hennes mamma till kyrkogården. Sorgen är alldeles färsk men Jenny Öman vill ändå berätta. För hennes dotters skull.

Var otröstlig

Ida led av den allvarligaste formen av medfödd immunbrist, SCID. Under hennes första tid i livet var det ingen som förstod det. Ida hade ont och fick utslag, sår och svampangrepp som bara blev värre och värre. Jenny sökte hjälp gång på gång men upplevde det som att vårdpersonalen inte tog hennes oro på allvar.

– Hon hade mycket ont, kräktes och var otröstlig. Hon åt knappt och hade stora blåsor på kroppen och i munnen, men det var ingen som ville lyssna. Läkarna trodde att Ida hade kolik och hormonprickar och tyckte att jag bara var en överdrivet orolig mamma, berättar Jenny Öman.

I Sverige föds det två till tre barn om året med SCID.  Sjukdomen innebär att barnen helt saknar ett fungerande immunförsvar. De kan alltså inte bekämpa alla de bakterier och virus som finns på vår hud och i vår tarm. Det går att bota barnen med en benmärgstransplantation men bara om sjukdomen upptäcks tidigt innan barnet har dragit på sig för många infektioner och det har blivit för sent att hitta en donator med passande blodstamceller.

Fick diagnosen för sent

Ida Öman var dödssjuk när hon diagnostiserades vid fyra månaders ålder. Då fanns det inte tid att hitta en donator som matchade hennes vävnadstyp till fullo. Ida fick sin mammas blodstamceller trots att de endast matchade till 50 procent. Det ledde till svåra komplikationer.

– De nya immuncellerna attackerade hennes kropp. Hennes hud var som ett stort brännsår och hon hade fruktansvärt ont. De två sista månaderna fick hon smärtstillande tre gånger om dagen för att vi överhuvudtaget skulle kunna ta hand om henne och hålla henne i famnen.

De flesta barn i Sverige med SCID dör före ett års ålder eftersom immunbristen upptäcks för sent. Det hade kunnat undvikas om Sverige gjort som flera andra länder som screenar alla nyfödda för medfödd immunbrist. Sommaren 2015 ansökte PKU-laboratoriet huruvida SCID skulle kunna inkluderas i det så kallade PKU-provet som tas på alla nyfödda. Provet tas just för att man ska hitta flera ovanliga och allvarliga sjukdomar som behöver behandlas tidigt.

LÄS MER: Barn dör i onödan

Genom att lägga till en DNA-analys av det blod som ändå samlas in idag, skulle man hitta barn med SCID redan när de är några dagar gamla.

Men Socialstyrelsens utredning dröjer och väntas vara klar först till årsskiftet. Något som kritiseras av både läkare och drabbade anhöriga.

– Det känns förjäkligt att Socialstyrelsen tar så lång tid på sig. De här barnen måste hittas och få behandling, säger Jenny Öman

”Ville verkligen leva”

Några dagar efter Idas ettårsdag gick hon bort i en akut blodförgiftning.

– Man såg att hon kämpade in i det sista, att hon verkligen ville leva. Men till slut gick det inte längre.

För Jenny är det svårt att leva med vetskapen att Ida kanske hade levt i dag om Sverige hade haft screening för SCID förra våren när Ida föddes.

– Då hade hon ju blivit isolerad på en gång så att hon inte skulle ha dragit på sig alla infektioner. Och under den tiden hade det funnits tid att söka efter en donator som matchade till hundra procent.

Jenny väljer att berätta om vad som hände Ida eftersom hon inte vill att fler familjer ska drabbas.

– Jag vill inte att Idas kamp ska vara förgäves. För varje år som det dröjer så dör två till tre barn på grund av det här. Jag vill att de ska införa screening så fort som möjligt så att inte fler barn behöver lida som Ida gjorde och så att inte några fler föräldrar behöver förlora sina barn.