– De flesta som smittats tror inte att det är det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.
Ophelia Haanyama arbetar med hiv- och aidssjuka på stiftelsen Noaks Ark. Hon fick själv sin diagnos i början av 90-talet och vet hur viktigt det är att få rätt vård i tid.
– Om man inte får behandling, då dör man ju, säger hon.
60 procent får diagnosen för sent
Men hiv upptäcks inte tillräckligt snabbt i Sverige. 60 procent av de som fått en hiv- diagnos de senaste två åren fick den sent, efter att immunförsvaret blivit så dåligt hos patienten att behandling borde ha påbörjats för länge sedan. Det visar preliminära analyser från en pågående studie på Karolinska Institutet som SVT fått ta del av. Många hade dessutom sökt vård tidigare för hiv-relaterade symptom, utan att sjukdomen upptäckts.
– 30 procent av de som får sin diagnos sent har varit i kontakt med sjukvården med sina symptom på hiv och aids, men sjukvården har ändå inte erbjudit ett hiv-test, säger Veronica Svedhem Johansson, överläkare på Infektionskliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, och en av forskarna bakom studien.
Den som fått hiv är ofta som mest smittsam direkt efter infektionstillfället. Om rätt behandling inte sätts in i tid ökar inte bara risken för att bli allvarligt sjuk och till och med att dö – man riskerar också att smitta andra, säger hon.
Kvinnor födda utomlands dominerar
– Utan behandling så har man mycket virus i kroppen, och då är man smittförande vid sexuella kontakter. Då måste man känna till sin diagnos och få hjälp att skydda sin partner.
Det är nu mer än 30 år sedan de första hiv-fallen upptäcktes i Sverige. Till en början var det de homosexuella männens sjukdom och den fick ofta katastrofala följder. I dag är män som har sex med män fortfarande i riskzonen för smittan och utgör en knapp tredjedel av alla nydiagnostiserade fall. Men en knapp majoritet, 54 procent, av de som idag får en hiv-diagnos i Sverige är heterosexuella.
Det är framförallt gruppen kvinnor födda utomlands som dominerar bland patienterna som får en sen diagnos, enligt preliminär statistik från den pågående studien vid Karolinska Institutet. De allra flesta av dessa kvinnor har bott i Sverige i över ett år innan deras sjukdom upptäckts.
Sjukvården måste nu bli bättre på att känna igen symptomen på hiv och oftare erbjuda patienter HIV-test, anser forskarna.
Många väljer att inte testa sig
Fortfarande finns mycket skam och rädsla förknippat med hiv, både i samhället och bland de som kan vara i riskzonen för att drabbas. Enligt Veronica Svedhem Johansson vill många inte testa sig av rädsla för sjukdomen och det sociala stigma den kan innebära. För att få fler att våga göra testet måste vården därför vara tydligare med hur mycket bättre behandlingen mot hiv blivit de senaste åren.
– Att få hiv är ingen dödsdom idag. Sedan slutet av 90-talet har vi haft en bra behandling och den blir lite bättre år för år. Vi lär oss allt mer att ta hand om de biverkningar som uppstår, och de allra flesta klarar av sin behandling mycket bra, säger hon.
Ophelia Haanyama på Noaks Ark som själv levt med hiv sedan 90-talet håller med.
– Vi måste förklara bättre hur läget ser ut idag, säger hon.
– Det har varit svårt. Massa människor har dött i aids. Men om man får behandling idag behöver man inte bli sjuk. Man behöver inte må dåligt. Man kan få barn. Man kan leva precis som alla andra, säger Ophelia Haanyama.