– Jag håller på att stressa ihjäl mig ibland, man hinner ingenting annat, säger mamman Sara.
Flera föräldrar till barn med så kallade NPF-diagnoser – neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – vittnar för Uppdrag granskning om att de drabbats av psykisk ohälsa.
Se hela serien: Bokstavsbarnen – SVT Play
Lotta, vars dotter Elina går i femte klass och har adhd och autism, beskriver hur de som familj blir ”bollade” mellan olika instanser efter att ha tagit hjälp av vårdcentralen.
– De skickade remiss till BUP som skickade tillbaka remissen till vårdcentralen och sa att habiliteringen ska ta det. Sen skickade habiliteringen tillbaka remissen till vårdcentralen och så håller det på så här hela tiden, säger hon.
Drabbats av utmattningssyndrom
Uppdrag granskning har tillsammans med intresseorganisationen Attention gjort en enkätundersökning med föräldrar till cirka 5000 skolbarn med autism, adhd och andra NPF-diagnoser.
Där svarar 3 av 4 föräldrar att de själva har fått försämrad psykisk hälsa och nästan hälften säger att de har drabbats av utmattningssyndrom.
Sven Bölte är professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet och har i 25 år forskat om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
– Det som skulle underlätta för familjerna är att inte ha den här stora belastningen med att behöva ta ansvar för hela samordningen av allt stöd som kan finnas, säger han.
Ingen har ansvar för helheten
I en rapport har han visat att det i Region Stockholm är nio olika instanser som ska hjälpa barn med adhd och autism. De har alla olika uppgifter – men ingen har ansvar för helheten.
– Livspusslet som dessa familjer har är fruktansvärt och den här delen är kanske den som belastar dem mest, säger Sven Bölte.
Men att lagstifta om en ytterst ansvarig verksamhet har risker – det tycker Ing-Marie Wieselgren som leder Sveriges kommuner och regioners arbete för psykisk hälsa.
– Då finns det så många negativa baksidor för då finns risken att de andra kan släppa sitt ansvar.
Så du tror mer att en ansvarig gör att ingen är ansvarig, snarare än att de omvända?
– Det är jag rädd för i varje fall.
Fakta: Enkätundersökningen
• Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
• Genom en enkät till Attentions medlemmar svarar föräldrar till omkring 5000 skolbarn med autism, adhd eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar på Uppdrag gransknings frågor. Antalet personer som har svarat varierar mellan 3000 och 5000 personer.
• 4 av 5 anser att de inte fick det stöd och de anpassningar som barnen behövde innan barnet fick en diagnos.
• Av de som svarar säger 1 av 5 att de inte skulle ha utrett sitt barn om det fått tillräckliga anpassningar i skolan ändå.
• 1 av 5 säger att det var skolan – snarare än de själva – som önskade att barnen skulle genomgå en utredning.
• 3 av 4 av föräldrarna som svarar säger att de själva har fått försämrad psykisk hälsa och nästan hälften säger att de har drabbats av utmattningssyndrom.
Missa inte Uppdrag granskning
Serien ”Bokstavsbarnen” finns på SVT Play.
