Det börjar med ett telefonsamtal.
En mamma, en stolt transförälder hör av sig. Ett samtal blir till flera.
Ja det är Carolina.
Hej, det är Natalie igen. Har du tid?
Ja absolut.
Vi träffas, upprepade gånger.
Jag trodde nog aldrig att jag skulle berätta det här, å allra minst för Uppdrag Granskning.
Natalie och hennes familj har fått ett omskakande besked. Det handlar om det yngsta barnet.
Ja han växer inte.
Han får ont i ryggen och i kroppen av att stå upp.
Det går inte att sätta ord på vad jag känner egentligen.
Jag förstår inte hur man kan föra folk bakom ljuset på det sättet som dom har gjort.
I det här programmet ska vi berätta deras historia.
Om barn som skadats och viktig information som inte berättats utåt.
Det utspelar sig i skuggan av ett kontroversiellt beslut.
UR: SVT 6 maj 2021
”Karolinska universitetssjukhuset slutar initiera hormonbehandlingar av unga som vill byta kön”
Grafik: internationella tidningsrubriker
Attila Fazekas
Överläkare, ordförande svensk förening för Transexuell Hälsa
Inom loppet av några timmar när detta här kom ut så fylldes mailkorgen av ganska förvånade mail.
SVT: Aktuell 6 maj 2021
Låg evidens för att behandlingen har önskat effekt skriver ni
Ja
Ann-Christine Ruuth, Transammans
Vad det handlar om är att det är unga människors liv som är i stöpsleven.
Svt Aktuellt:
Ingen ska ju behandlas om vi inte vet att det är säkert och har en god effekt.
Jêran Rostam RFSL Ungdom
Det de inte har gjort i sitt beslut är att ta upp risker med att inte ge vård till en person som är i behov av det.
TITEL: TRANSBARNEN
Beslutet från Karolinska Sjukhuset; att stoppa nya hormonbehandlingar av barn, var anledningen till att Natalie tog kontakt.
För att skydda sitt barn framträder hon inte helt öppet.
Deras historia börjar när familjen flyttar ifrån södra Sverige, till en kommun norr om Stockholm. Deras yngsta dotter har något att berätta, att hon är en han.
Natalie
Han var ju liten, han var ju 10 år och berättade för oss hur han upplevde sig själv. Och det vi tänkte på i första hand var ju att bara bekräfta vårat barn, det är ju självklart att känner sig vårat barn så här så ska vi bekräfta det. Och lyssna in och bara följa med egentligen.
Han valde namnet Leo, och han var jätteglad hela tiden och ville att alla skulle få veta det här så fort som möjligt.
Och vi kontaktade ju skolan och fick bra stöd tycker jag och bytte namnskylt på lådan i klassrummet.
Det var inga konstigheter men det var väl sen som det började. Efter ett tag så började vi märka att Leo mådde sämre.
Barn och unga transpersoner mår ofta dåligt, det visar en rad undersökningar. Det kan handla om att kroppen inte stämmer överens med den inre könsidentiteten, ett lidande som kallas könsdysfori.
Det kan också handla om att känna sig annorlunda och att inte få omgivningens acceptans.
Ljudill: Jag sa upp mig för arbetssituationen blev ohållbar. Man visste inte var man skulle göra av mig riktigt. Reporter: På grund av att du var trans?
Ja precis.
För Ann-Christine Ruuth, tog det över femtio år, innan hon vågade komma ut som kvinna.
Ljudill: Nu är ljudet på
Idag är hon ordförande för Transammans, förbundet för transpersoner och närstående.
Ann-Christine Ruuth
Transammans
Idag kan faktiskt unga människor få hjälp och få leva sina liv helt och fullt. Jag var tvungen att sätta mitt liv på undantag i över 50 år. Nu behöver det inte vara på det sättet
Att leva som transperson är att leva med ett ständigt ifrågasättande. Det börjar med att du ifrågasätter dig själv, är det verkligen sant, kan jag verkligen lita på det. Kan jag utgå ifrån att detta är jag? Om en ung människa vid ett givet tillfälle inser att nej, jag är inte den pojke eller flicka som alla påstår att jag är. Det är ju ett oerhört steg att ta i en människas liv. Vilken oerhörd kraft.
Jêran Rostam
Jag ska kolla på dig eller hur, inte in i kameran, eller hur?
Reporter: Ja precis
Jag heter Jêran Rostam, mina pronomen är hen eller den och jag är förbundsordförande för RFSL Ungdom, ungdomsförbundet för unga hbtqi-personers rättigheter.
Över sikt har ju samhället blivit mycket öppet och inkluderande. Vi har ju sett väldigt många vinster för transpersoners rättigheter de senaste åren. Men det finns ju fortfarande en väldigt utbredd transfobi som tar sig uttryck på alla nivåer.
Skylt: Ur SVT
Det här är ju unga människor som ofta mår väldigt dåligt psykiskt.
Och vården är ofta väldigt mer tillgänglig, väldigt många känner till.
Risken finns att den behandling som man erbjuder faktiskt skadar.
Jêran Rostam
Vi ser att transpersoners rättigheter diskuteras och debatteras i samhället i stort just nu på ett sätt som på många sätt ifrågasätter transpersoners existens, transpersoner identitet och också transpersoners rättigheter.
Jêran Rostam
Och det gäller både de juridiska rättigheterna, men också tillgången till könsbekräftande vård.
För personer som lider av könsdysfori så är det enda som vi vet hjälper att få tillgång till vård och behandling för det.
“Natalie “
Leo började självskada sig själv och mådde psykiskt väldigt, väldigt dåligt. Blev hemmasittare, ville inte göra nånting, var väldigt deprimerad. Slutade umgås med kompisar, såg sig själv som nånting konstigt, nånting som inte passade in.
Och det gjorde ju att vi var i ren desperation så sökte ju vi all hjälp vi kunde få
Och det var då vi kom i kontakt med KID-teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Och dom sa till oss att ju tidigare desto bättre som man stoppar puberteten desto bättre. Så det är väldigt bra om Leo får stopphormoner. Då var han 11 år.
Ann-Christine Ruuth
Transammans
Se nu en ung människa som kanske sedan tidig ålder har vetat att jag är inte den flicka som andra har sagt att jag är. Och som börjar leva som den pojke som han identifierar sig som. får veta att ja, nu förstår du kommer du gå in i puberteten. En ung pojke som nu kommer få veta att ja nu kommer du få bröst och menstruera. Vilken ung pojke skulle inte känna djup oro i en sån situation.
Den här behandlingen kan göra det möjligt att en ung människa slipper gå igenom en sådan typ utav pubertet och få se sin kropp, få utvecklas på det sätt som dom själv uppfattar sig.
“Natalie”
Ja, för att jag, jag litade på det dom sa: Det här kommer hjälpa ditt barn, och när man har ett barn som mådde så psykiskt dåligt som Leo, då så gör man ju vad som helst.
Unga med könsdysfori erbjuds ofta stopphormoner, där puberteten pausas. Det ska ge betänketid inför ett beslut om hormonbehandling.
För att utvecklas kvinnligt ges i så fall östrogen och för att utvecklas manligt – testosteron.
I Karolinskas nya riktlinjer slår ledningen fast att det är kontroversiella behandlingar och att ett vetenskapligt stöd saknas.
Vi har i flera reportage granskat transvården.
Frågan har blivit alltmer infekterad.
UR Uppdrag granskning 2019
I kvällens program ska vi ge oss ut på minerad mark.
I flera reportage har vi lyft frågan om transvården för unga.
Ur Uppdrag granskning 2019
Vården vet inte vad dom håller på med. Dom prövar på en ung generation som har hela livet framför sig.
Vi berättade om Mika som ångrade sin könskorrigering och detransitionerade.
I programmen lyfte vi såväl risken för ånger som riskerna med hormonbehandlingar.
Ur Uppdrag granskning 2019
Nu slutar dom här efter 10, hur många år har du ätit.
Aleksa Lundberg:
Ja jag har ju ätit sen jag var 18, så det är ju snart 28
Sametti:
Nothing can be done about my body, the surgeries are irreversible.
Förändringar av kropp å röst är bestående.
Dom senaste åren har antalet patienter ökat lavinartat.
Klinikerna har haft svårt att hinna med, köerna har växt, och läkare lämnat.
Ur: Uppdrag granskning okt 2019
Angela Sämfjord, psykiatriker
Så det blev till slut en samvetsfråga för mig personligen. Där jag inte var beredd som läkare, att ta den risken att göra skada för de här patienterna och då fick jag ta konsekvenserna av det och säga upp mig.
”Mika”
Å jag vill verkligen få fram allvaret i att va detransitionerad. Att leva detransitionerad.. det är ingenting du vill. Det är ingen rolig verklighet.
Lena Hallengren (s), socialminister:
Det här är den enda vård som står till buds. Ska vi då neka den vården?
Efter reportagen har transvården debatterats i riksdagen.
Flera myndigheter har granskat och underkänt det vetenskapliga stödet för hormonbehandlingar.
Just nu tar Socialstyrelsen fram ett nytt kunskapsstöd för vården av unga med könsdysfori och utreder vilka sjukhus som framöver ska få behandla.
Programmen väckte stor debatt, många inom transrörelsen blev upprörda och inför det här reportaget gick det ut uppmaningar på sociala medier om att inte medverka i SVT.
Ann-Christine Ruuth
Konsekvensen utav att transvården granskas är att vår övertygelse ifrågasätts på ett sätt som inte gäller någon annan patientgrupp faktiskt.
Och det innebär att det sprids en misstänksamhet; jamen det där kan väl ändå inte vara på allvar? Det där kan du väl ändå inte mena? Det där går väl ändå inte?
Men man ska komma ihåg att det finns så oändligt många människor som har fått sina livsmöjligheter så otroligt mycket förbättrade tack vare den här vården. Som har fått möjlighet att leva i samhället som den man eller kvinna som dom faktiskt uppfattar sig som. Och det är ju det som är utgångspunkt i den här vården; att hjälpa människor.
Hormonbehandlingar av barn började runt millenieskiftet på könsidentitetsmottagningen för unga; KID-teamet i Stockholm. Därefter har fler kliniker öppnat i landet.
Samtidigt utvecklades behandlingen med stopphormoner i Nederländerna.
Den revolutionerade transvården och går alltså ut på att puberteten stoppas med hjälp av medicin.
Metoden kallas det Holländska protokollet
Annelou de Vries är en av pionjärerna bakom det.
Annelou de Vries
Psykiater, forskare
Yes, so when I started at the field more than 15 years ago. I think that was like a rare thing. Most people didn’t even know something like being transgender existed.
The challenges we have is are children able, capable of making these decisions at such a young age. That is also I think why actually the Dutch Protocol is so beautifully developed, because it starts with puberty blockers. And puberty blockers itself you can stop whenever you want. And then -hep- puberty of your birth assigned gender will evolve and develop further without consequences. So it gives you thinking time.
But of course people also worry about what are the consequences of using puberty suppression, for example for bone development. Another worry people have is on neuro development, so brain development.
Ricard Nergårdh
Barnendokrinolog, överläkare Uppsala
Det vi kallar GNRH-behandling eller stopphormonbehandling, det är kemisk kastrering. Och det kan påverka psykiskt mående på ett sätt som man inte har tänkt sig och inte önskat sig. Och det här är väldigt viktigt att patienten och patientens familj är väl informerad om.
Ricard Nergårdh behandlar barn med könsdysfori enligt det holländska protokollet och enligt Socialstyrelsens nuvarande kunskapsstöd.
Vid stopphormonsbehandling är det oklart hur hjärnans utveckling påverkas.
Tillväxten i kroppen och mineraliseringen av skelettet avstannar.
När behandlingen avbryts ska kroppen återhämta sig helt.
Frågan är om den gör det?
I två studier har forskarna i Nederländerna följt 55 personer under en längre tid.
And those two studies, both actually showed very good results. The adolescents improved in psychological functioning, and their gender dysphoria or gender incongruence disappeared. And in young adulthood, so around the age of 21 they were actually fully comparable to same age peers. So that was very positive.
Ricard Nergårdh
Det vetenskapliga stödet för behandlingarnas effektivitet och riskerna med behandlingen, det är relativt svagt.
Reporter: Hur känner du då, för att behandla en skör och redan utsatt patientgrupp, när det finns ett så svagt stöd?
Ja, det är med stor oro. Och det tror jag inte att jag är ensam om.
Oron kommer sig av att det finns få långtidsstudier och att den holländska i sig inte är tillräcklig. Det är för få individer, kontrollgrupp saknas och den är bara gjord på en klinik.
Men att det skulle finnas risker med stopphormoner och att evidens saknas - är information som aldrig når aldrig Leo och hans familj.
När han är elva år, påbörjas behandlingen.
”Natalie”
Han mådde bättre ett litet tag men sen så blev det sämre. Han började må sämre och sämre och sämre.
Reporter: Hur dåligt mådde han?
Han mådde så dåligt att han vid ett flertal tillfällen försökte med alltså suicidförsök och då var han inte gammal. Och vi förstod inte för vi hade vi hade en tro att vårt barn skulle ju må bättre av det här, av behandlingen från KID-teamet.
Reporter: Men tänkte ni som föräldrar det nån gång, han mår ju inte bättre, ska vi verkligen göra det här?
Vi trodde ju ändå att nån gång måste han det bli bättre, vi hade ju det här hoppet.
Det vi fick höra var bara att åh vad ni är modiga, vilka fantastiska föräldrar ni är som kommer hit med ert barn och ni ska vara stolta som har ett barn som Leo som vågar komma ut som transkille. Och att verkligen vågar stå för den han är och vi blev ju såklart glada över att höra det också. Vi tänkte, men då gör vi ju rätt.
Dom senaste fem åren har ca 440 barn med könsdysfori fått stopphormoner i Sverige.
För att minimera riskerna ska behandlingstiden inte vara för lång.
Ricard Nergårdh:
Vi försöker att inte behandla under för lång tid.
Reporter
Vad är för lång tid?
Det vet vi inte
Reporter:
Men hur tänker ni när ni..?
Ja enligt internationella guidelines så brukar två år vara en tid, som en, som en tid som kan vara försvarligt.
Behandling i max två år anses alltså vara försvarligt. Men Uppdrag Granskning har tagit fram siffror som avslöjar att sjukhusen ofta behandlar under längre tid än så.
87 barn har fått stopphormoner under mer än tre års tid.
Ricard Nergårdh
Reporter: Hur ser du på det?
Som ett stort problem.
Reporter: Varför då?
För att det ökar risk för biverkningar.
This was a victory for Keira Bell who as a teenager was prescribed puberty blockers and cross-sex hormones, before she decided she wanted transition back.
London. Royal Court of Justice, den 1 december förra året. En unik dom, som i praktiken stoppar all hormonbehandling av unga i Storbritannien. Keira Bell stämde sjukvården och fick till en början rätt.
Ur: BBC 1 dec 2020
Keira Bell: I am delighted of the judgement of the court today, that was a judgement that will protect voulnerable people. I wish it had been made for me before I was blocked and devastating experiment of pubertyblockers.
Voice: imediatly afterwards the xx announced that Tavistock center has thousands of children waiting for treatment – and suspended all new refereals.
På Karolinska Sjukhuset, KS, följer några chefer med växande oro vad som sker i London.
Det står i Socialstyrens nuvarande kunskapsstöd att behandling med stopphormoner är trygg och säker.
Men det brittiska domslutet sätter ljuset på bristen på vetenskap och risker för allvarliga biverkningar.
Domen får betydelse även i Sverige. 1 maj i år stoppar KS nya hormonbehandlingar av barn och unga.
Beslutet skakar om och splittrar vård-Sverige.
Elena Lundberg – Umeå
Vi visste ingenting om KS beslut, det var ganska plötsligt och chockerande.
Det finns idag sex kliniker i Sverige som behandlar barn med könsdysfori. För dom kom beslutet som en överraskning. Efteråt gör dom helt olika analyser om risker och fortsatt behandling.
Tobias Ekenlie Linköping
Vi hade kortvarigt stopp av hormonbehandlingar för barn här i Östergötland. Men efter nationella möten med Socialstyrelsen och många inblandade parter nationellt så återupptog vi det.
Klas Ekström – Uppsala
Vi här i Uppsala idkar restriktivitet vad det gäller ny behandling.
Helena Elding Larsson – Lund
Ja vi tog ett beslut att vi är mer restriktiva med nyinsättning av behandling.
Det innebär att vi väger varje behandling med guldvåg.
Elena Lundberg Umeå
Reporter: Har ni gjort några ändringar i själva behandlingsrutinerna?
Svaret på det är nej.
Mathias Alvidius, Sahlgrenska
Vi har inte gjort några förändringar av den vård som bedrivs här utan vi bedriver den på väsentligen samma sätt som tidigare
Tobias Ekenlie – Linköping
Det här är ju en grupp som är väldigt utsatt, har väldigt mycket lidande på olika sätt. Därför är det väldigt viktigt att kunna hjälpa den.
Klas Ekström – Uppsala
Det finns inte tillräckligt med studier som belyser både risker här och nu och risker på lång sikt. Och det finns av det skälet anledning till att göra bättre ifrån sig som vetenskapssamfund; vi måste veta vad vi gör.
Elena Lundberg-Umeå
Reporter: Har ni varit med om att patienter har drabbats av dom här biverkningarna som KS beskriver i sitt beslut?
Nej. Svaret är nej.
Mathias Alvidius – Göteborg
Vi har inga såna fall som vi har upptäckt hos oss i alla fall.
Reporter: Kan ni känna en oro för det?
Man ska naturligtvis alltid vara orolig inför potentiella biverkningar.
Elena Lundberg – Umeå
Reporter: Kan du känna en oro, för biverkningar?
Jag känner ingen oro för patienterna eller för oss.
Reporter: Kan du förstå dom?
Menar du KS? Jag har svårt att förstå deras beslut.
Det är svårt att förstå, hur klinikerna kan göra så olika bedömningar om behandlingen är säker eller inte.
Men – det finns något som läkare på Karolinska vet, men inte har rapporterat.
“Natalie”
De första tecknen var att Leo fick ont i ryggen. Det var som en molande värk i ryggen, i korsryggen och lite längre upp. Men det var ändå så pass sällan som han tog upp det här att han hade ont i ryggen så vi reflekterade inte så mycket över det. Till en början.
Och när vi sen frågade med jämna mellanrum hur känns det i ryggen – men jag har ont hela tiden.
Behandlingen har nu pågått i över fyra år med ett alltmer försämrat mående. Mer än dubbelt så lång tid som de två år som anses försvarligt.
För att undvika skador ska skelett och bentäthet följas upp och kontrolleras. Regelbundet.
Det har inte gjorts. Inte en enda gång sedan behandlingen startade.
“Natalie”
Så här i efterhand känns det ju, sån ilska, självklart gentemot dom som man litade på. Men också gentemot en själv att jag är den som ska skydda mitt barn men det har jag på nåt sätt inte gjort.
Först nu skickas Leo på kontroll.
Vi har i tidigare program berättat om Mika som detransitionerade.
Att ångra sin könskorrigering innebär ofta stor skuld och en enorm skam och ett stigma.
Sen vårt första program sändes har Mika fått kontakt med fler och fler svenska ångrare genom sin hemsida. Då ville hon vara anonym – nu är hon öppen med vem hon är:
Hej, mitt namn är Emelie, jag är den personen som ligger bakom sidan detransinfo.se.
Emelie Köhler
Jag bestämde mig för att göra en video, gå ut med ansikte och namn för att dels då att hemsidan hade börjat gå konspirationsteorier på hemsidan om att den var fake. Att det var något annat som låg bakom. Det var det jag ville göra och jag ville också, alltså jag går ju runt och är orolig över att det här tas inte på allvar, det görs ingenting aktivt från vården. Vi fortsätter på en väg där vår grupp ökar i antal.
Vi får en del mail till detransinfo.
Och då är det en som skriver: “Jag är rädd för hur omvärlden skulle reagera om jag skulle detransitionera, jag vill inte att folk ska tänka att jag var väldigt psykiskt sjuk på nåt sätt. Jag vill inte träffa någon och behöva förklara att jag har gjort ett riktigt, riktigt stort misstag.”
Emelie Köhler:
Personligen har jag varit i kontakt med upp till ett 20-tal, och då talar vi detransitionerade. Och det som gör mig orolig också är ju att jag vet att många drar sig för att kontakta, tycker att det är ett ganska stort steg att ta. Så att jag får många signaler om att det finns ett mörkertal här.
Och så är det en som skriver så här:
”Jag vet inte om testosteronet har skadat min livmoder. Eller mina äggledare så pass att jag aldrig kommer kunna få egna barn”.
”Finns det något hopp för mig, jag har självmordstankar för första gången på flera år. Jag hoppas få hjälp”.
Så har vi en som skriver så här. /
Min könsdysfori är relaterad till många../ och så har vi en annan som skriver / förut..
”Till och med när jag sa till dom att inte släppa igenom till behandlingen så blev behandlingen trots allt transition”.
Ur Uppdrag granskning 2019
Vi är testkaniner, var nånstans inom vetenskapen gör man på detta viset, var nånstans spelar man med folks liv.
Lena Hallengren (s):
Dom nya kapitlen, stöd till unga och deras familjer…
Emelies och dom andras berättelser om ånger har tagit sig hela vägen till den svenska riksdagen.
Kristdemokraten Mikael Oscarsson har ställt en interpellationsfråga till socialministern, där han hänvisar till Uppdrag Granskning, Emelie och fallet Keira Bell.
Skylt: 1 juni 2021
Mikael Oscarsson (kd)
Riksdagsledamot
Det handlar om tonåringar, tonåringar fru talman som vi överlåter ett så irreversibelt beslut.
Lena Hallengren
Det går att hänvisa till enskilda fall men jag tycker inte det är lämpligt att vi utgår från det. Utan det är dom principer som svensk hälso- och sjukvård ska utgå ifrån.
Jag måste säga att jag har väldigt stor respekt för den medicinska expertisen, när det kommer till vilken typ utav behandling oavsett om det är ingrepp eller om det är5 medicinering... och då talar jag inte bara om könsdysfori utan jag talar om all vård.
Emelie Köhler
Frågorna som kom upp nu tycker jag är superrelevanta och det kändes som att hon faktiskt viftade bort väldigt mycket av dom. Det är jag lite besviken över.
Jag tycker frågan fastnar så himla lätt i att ska det finnas transvård eller inte. Det är inte det det handlar om.
Man måste börja lyssna på våra erfarenheter också. Idag gör man inte det.
Ja det finns ångrare, också här i Sverige.
Karolinska lyfter i sitt beslut rädslan för ånger och hänvisar till Keira Bell, som först vann i domstol, men sen förlorade i en högre instans.
Vi upptäcker att det finns minderåriga som fått hormonbehandling här, på deras eget sjukhus som också ångrar sig, men det nämns inte i beslutet.
I en rad dokument, avvikelserapporter, tar vi del av personalens vittnesmål.
En patient får stopphormoner innan utredningen startat.
Får testosteron i 1.5 år men ångrar sig. Sjukhuset rapporterar det som vårdskada.
Patient får remiss till hormonbehandling utan preliminär diagnos.
Ångrar sig.
Röstpåverkan, vårdskada. Patient ångrar transition.
Det är fall efter fall, där oåterkallelig, irreversibel behandling av unga personer varit fel.
Vi får en intervju med chefen för Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska. Det är där hormonbehandlingarna ges. Vi berättar i förväg att vi vill ställa frågor om just detta, avvikelserapporter och behandlingar som gått fel.
Reporter: Ni beskriver ju också i riktlinjerna potentiella biverkningar. Varför säger ni inte som det är, att ni har sett skador på barn här på sjukhuset?
Vilka skador menar du då?
Svante Norgren
temachef
Astrid Lindgrens barnsjukhus
Reporter: Vi har ju en rad avvikelserapporter som vi har tagit del av med barn som blivit behandlade här hos er
Mm
Reporter: Som sen har ångrat sig, som har fått hormonella behandlingar, irreversibla förändringar på kropp och röst och där sjukhuset självt har rapporterat att det här är en vårdskada. Varför berättar ni inte om det?
Så, dom här avvikelserna har inte kommit till mig, eller till oss.
Reporter: Dom har ju fått sin behandling, hormonbehandlingen har ju skett hos dig.
Mm, nä jag håller med, men jag kan inte reagera på en avvikelse som inte når mig.
Reporter: Men jag tänker jag skrev ju om avvikelserapporter i frågorna jag skickade till dig, vad tänkte du att det handlade om då`?
Ja igen, jag kontrollerade förstås har vi nåtts av dom här avvikelserna, ibland så är det inte självklart att jag nås av dom eller ansvarig verksamhetschef bör ha nåtts av dom och så är inte fallet.
Reporter: Så du känner inte till det här?
Nej . Jag förstår att det låter märkligt men den frågan måste ni ställa till KID-teamet så att säga.
Vården av unga med könsdysfori är delad i två; behandling sker här på sjukhuset, medan utredning och diagnos sätts hos KID-teamet, som är en del av barn och ungdomspsykiatrin, BUP i Stockholm.
Det är på KID personalen upptäckt att patienter kommit till skada, men informationen tycks inte ha förts vidare till den behandlande enheten.
Telefon: Pressbild
Steve Berggren
Sektionschef, BUP
Reporter: Carolina Jemsby heter jag. Visst är du sektionschef för BUP FOU?
Japp, det stämmer.
Reporter: Vad bra. Jag blev hänvisad till dig.
Ja, alltså det här är ingenting jag kan svara på just nu, eftersom jag behöver sätta mig in isf i vad det är.
Vi har redan tidigare skickat frågeställningar till BUP om avvikelserapporterna. Men dom vill inte ställa upp på en intervju.
Reporter: Men tycker inte du att ni har ett ansvar att ställa upp framför kamera och svara på hur det här kommer sig?
Det här ställningstagandet har ju liksom verksamhetschefen tagit, jag tänker inte ifrågasätta det.
Reporter: Men en annan fråga då...
Du, jag kommer inte, som jag sa tidigare har vi som en policy inom BUP att det är verksamhetschefen som uttalar sig. Så du får vända till vår presstjänst och Göran Rydén för att komma vidare i det här.
Göran Rydéns telefon
Ja, han sitter i möten nu
Göran Rydéns telefon
Ja jag har sagt att du har sökt honom men han sitter i möten hela dagen och jag kan inte säga när han kan återkomma till dig.
So, the opening speech of EPATH
I augusti i år hölls en internationell konferens i Göteborg. Vårdpersonal och forskare som driver utvecklingen av transvården framåt, utbyter erfarenheter och tankar.
En av invigningstalarna är Jêran Rostam från RFSL-Ungdom.
Jêran Rostam:
So what is on stake with all these backlashes going on?
Dom menar att det är för stort fokus på riskerna med vården och för lite på riskerna med transfobi.
Historically and even now, our community has had our rights taken from us. Now the threat against trans rights in this moment, in Sweden and in Western Europe is how gender affirming health care is attacked with the idea of protecting children.
Attila Fazekas
Den stora utmaningen i dag är att våra verksamheter ens läge, i vissa länder inte minst i Sverige är att våra verksamhehar blivit ifrågasatta.
Om vi verkligen agerar utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.
Attila Fazekas
The challenges of our work in the transgender field, most visibly and perhaps strongly in the UK and here in Sweden.
Reporter: Hur ser du på det? Finns det tillräckligt med vetenskap och beprövad erfarenhet. när det kommer till de här könsbekräftande behandlingarna?
Ja det finns det.
Reporter: SBU och även Statens medicinetiska råd, skriver ju att de inte ser att det finns tillräckligt med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Forskningsrön det finns inte så väldigt, det finns men jämfört med andra discipliner eller andra frågor så är det i ärlighetens namn färre forskningsrön.
Jêran Rostam
So an argument that we often see in opposition to trans rights is ‘somebody, pls think of the children’. I think some of you may recognize it, I hear some laughs…
Attila Fazekas
Det är ganska svårt att göra forskning på detta och framför allt på barn. Det att det att ska vara så hård fakta på saker och ting, ja absolut i möjligaste mån men det är trots allt relativt nytt inom medicin.
We are no longer fighting you – to improve the trans gender health care we’re fighting to defend it. So we would like to shift the perspective of the risks with transgender care to more talk about the risks with transphobia.
Reporter: På Epath-konferensen så uppmanade ni bland annat till, att nu är det viktigare att vi fokuserar på risker med transfobi, snarare än att fokusera på risker med hormonbehandlingar. Vad har ni fått för respons på det?
Jeran, RFSL:
På konferensen var det ju många som uppskattade den här föreläsningen väldigt mycket och dom tyckte det var viktiga perspektiv som vi kom in med, i just till läkarprofessionen. Från ett litet annat perspektiv.
Thank you so very much for your talk it was a necessary talk!
Ola Nilsson
Svensk Förening för Pediatrisk Endokrinologi och Diabetes
Här har vi den normala utvecklingen i benets mineralisering och här ser vi att patienten ligger ganska långt under med ett z-score på 3.5.
Reporter: Hur ska man förstå den siffran, 3.5?
Ja men det är ordentligt lågt. Det är ett lågt. Ett riktigt lågt värde. Där skulle man ju vara orolig.
Vi visar resultatet av Leo bentäthetsmätning för Ola Nilsson.
Han har själv inte träffat Leo, men är professor, hormonläkare och ordförande i föreningen för barnendokrinologer.
Som vid alla nya behandlingar är man ju rädd för att behandlingen skadar mer än den gör nytta.
Dom som har behandlat patienter upplever nog att det finns stöd. Men mycket av det stödet bygger på gamla studier från patientgrupper som inte ser ut som de ser ut idag. Och då måste man va försiktig. Då måste man se till så att man har ordentligt på fötterna i nnan man gör såna här kraftfulla behandlingar som det här ändå handlar om.
Jag skulle behöva ha mer information om de här fallen men...
Men om man står på stopphormoner under lång tid så finns det ju risk att man får frakturer och det här låter som att man har fått frakturer i ryggen.
Reporter: Och vad innebär det?
Ja det är ju allvarligt. Förstås.
“Natalie”
Det var förra året som dom hörde av sig från Astrid Lindgrens barnsjukhus, och berättade att ja, vi ser lite avvikelser på Leos skelett. Men det är ingenting som ni behöver oroa er för.
Leos bentäthetsmätning visar att skelettet är porösare än det ska vara.
Linjerna här tecknar det normala spannet för bentäthet, vid Leos ålder. Den gula punkten, är hans resultat.
Han får diagnosen osteopeni. Två ryggkotor har förändrats: “antydd kilform”.
Leo fick behandling i fyra och ett halvt år, innan han skickades på en röntgenkontroll.
Han har också stannat i växten och blivit betydligt kortare än förväntat.
Trots det fortsätter behandlingen i tre månader till.
Leo har ont i rygg, axlar, höfter varje dag.
“Natalie”
Så ska ju inte en 15-åring ha det och så ska inte en 15-årings skelett se ut. Ett friskt skelett som har förstörts av den här medicinen.
Reporter: Har inte ni ett eget ansvar att läsa på om det här innan ert barn får den här behandlingen?
Jo självklart har vi ju det, men när man litar på vården så gör man ju det, man tänker inte att man ska behöva läsa på själv. Utan om man får en medicin utskriven av en läkare som man litar på så tar man den medicinen.
Ola Nilsson:
Nej men det är väl den komplexa situationen, jag tror att alla som varit inblandade i det här har velat väl men men.. att det är nu är dags att ta ett steg tillbaks och verkligen försöka få bra data för vad som är bäst hur man bäst diagnostiserar och behandlar den här gruppen. Så att vi gör mer nytta än skada. Eller mycket mer nytta än skada.
Minimalt med skada och mycket nytta är ju målet med all sjukvård.
Reporter: Hur ser sjukhusets ansvar ut tycker du, eller vårdens ansvar ut?
Jag vet inte om jag vill gå in i det, det känns inte som, det vill inte jag kommentera.
Reporter: Men jag tänker att det är ju endokrinologa behandlingar det handlar om.
Ja men jag tycker att de som utfört de här behandlingarna, jag kan inte riktigt försvara dom. Det är bättre att dom talar själva för det.
Svante Norgren:
Jag känner inte igen den patienten över huvud taget, jag kan jag inte heller kommentera en enskild patient.
Reporter: Men hur är det möjligt att du inte känner till det? Det är ju nånting som varit känt här på sjukhuset i över ett års tid, vi vet ju att det pratats om det. Din barnendokrinolog har pratat om det. Hur kan inte du känna till en så pass allvarlig?
Jag känner till att han har pratat om en patient, jag har inte detaljer precis som du beskriver nu.
Redaktör: Du känner till att det finns fall som?
Ja, det gör jag.
Reporter: Varför berättar ni inte det?
För att hittills för mig har det varit rent anekdotiskt. Jag har inte vetat vilken patient det är.
Reporter: Jag tänker att när ni går ut med det här beslutet om nya riktlinjer, pratar om potentiella biverkningar.
När vi skrev det beslutet var jag inte informerad om det här fallet över huvud taget.
Jag vet anekdotiskt att det förekommit en patient som varit i kontakt med sjukvården i Stockholm och att det är en person som haft problematisk benskörhet just med smärtor och kot-problematik.
Leo har uppenbarligen diskuterats bland cheferna på Karolinska.
Och vi får också ut ett brev som bevisar det.
Avsändaren är en läkare som uppmanar ledningen att agera och skriva en avvikelserapport.
Men någon sådan görs inte.
Svante Norgren:
Hade nån kontaktat mig och skrivit att jag har det här problemet, eller läkare kontaktat mig – då skulle jag självklart gjorts en avvikelserapport på det.
Reporter: Men din chef för barnendokrinologmottagningen har blivit uppmanad att göra en avvikelseanmälan, det har inte gjorts.
Jag hör att du säger det nu. Men att han blivit uppmanad att göra en anmälan, det har jag inte hört förut faktiskt.
Reporter: Men det står ju i brevet här
Jag vet jag vet men det är inte så vi jobbar, jag kan inte sitta och bedöma ett patientärende framför en kamera under en pågående intervju. Det gör jag inte.
Den läkare som uppmanade Karolinska att skriva en avvikelserapport, informerar Leos familj om att benskörhet är en förväntad biverkning vid stopphormonsbehandling.
Information familjen borde fått innan behandlingen startade.
Någon anmälan om Leos skador görs fortfarande inte.
Sen händer något oväntat
Den läkare som slår larm blir själv anmäld av KID-mottagningen.
Dom anser att han gett ”vilseledande och uppviglande” information till familjen. / när han upplyst dom om riskerna med behandlingen.
Vi har kontaktat läkaren – som inte vill medverka.
I ett telefonsamtal med Leos föräldrar ger läkare på KID-mottagningen en slags förklaring till hur det kunde gå så fel:
Telefon läkare KID-mottagningen: (dold inspelning)
Det är jättedåligt att det varit så dålig uppföljning absolut men jag tänker snarare att det handlar om ledningen, som har tillsatt så lite resurser här.
“Natalie”:
Att dom först inte berättar om risker med behandlingen, sen inte kontrollerar Leo under alla år och sen försöker mörka för oss hur allvarligt han skadats – jag saknar ord.
Och att dom skyller på ledningen...
Sen pratar Karolinska om potentiella risker, när vi sitter här med vår son, som har ont varenda dag.
Reporter: Här är dexaundersökningen, här är... Du ser, det är ju hos er. Det här barnet har ju fått skador på sin kropp av den här behandlingen. Vem bär ansvaret för det?
Svante Norgren:
Skador som har föranletts av behandling hos oss, har vi självklart ett ansvar för. Men jag kan inte gå vidare med ett enskilt ärende eller kommentera det under pågående intervju. Jag kommer att titta på det här direkt efteråt, men jag kan inte kommentera mer än så här.
Vi har försökt ta reda på om Leos fall är unikt, eller om fler barn har skadats.
Det råder stark sekretess.
Men vi har fått ta del av dokumentation som rör fler unga personer där behandlingen avbrutits efter allvarliga biverkningar:
Hos ett barn avstannar längdtillväxten. Viktökning med 25 kilo på kort tid.
Ett barn får diagnos sänkt bentäthet, efter bara två år på stopphormoner.
Ett barn undersöks för leverpåverkan.
Vi ser barn som fått kraftigt försämrat psykiskt mående efter stopphormoner.
Totalt har vi kunnat belägga att förutom Leo har tolv barn i Stockholm fått biverkningar eller vårdskador av behandlingen.
Svante Norgren
Det låter fruktansvärt. Men jag måste få se data för avvikelserna har ju inte kommit till oss.
Reporter: Men hur kan ni inte känna till det? Är inte det ditt ansvar?
Vi är två olika enheter. Barnsjukhuset sköter det medicinska, den barnmedicinska delen utredningen och den psykiatriska uppföljningen ligger på kid-teamet.
Under de sista dagarna med arbetet av de här reportaget får vi till slut en intervju med Göran Rydén, chef för BUP:s verksamhet. Han har fått frågorna i förväg för att kunna förbereda sig.
Göran Rydén, verksamhetschef BUP Stockholm
Nu sitter jag här i alla fall, ja, eftersom frågorna har varit enträgna och ni har gärna velat intervjua.
Reporter: Vi har ju kunnat se totalt tolv fall, där barn har fått skador, ångrat sig eller drabbats av allvarliga biverkningar. Som har varit patienter hos er på KID. Är det dags för en vitbok, är det dags att gå igenom alla journaler för att se vilka biverkningar barn har fått som har fått den här vården?
Jag kan inte svara på det vid sittande bord så om det är det vi skulle behöva göra men vi ställer oss ju alltid dom här frågorna på olika sätt, nu gör vi ju så att vi går igenom dom här ärendena igen, dom vi har kännedom om, just för att få lite bättre kläm på om det är något vi missat där vi borde signalerat där vi borde ha kommunicerat.
Reporter: Men jag tänker på här det är ju det här fallet Leo, hur kunde det gå så fel, det är ju er patient.
Ja jag kan ju inte svara på det för jag har ingen kännedom om det, det är ju inte avvikelser ens skrivna men...det är ju nånting vi får titta på.
Reporter: Men varför inte då? Varför har det inte gjorts?
Jag kan inte svara på det, jag vet inte..
Reporter: Det gjordes en avvikelse av den läkare som slog larm i fallet, och informerade familjen om att benskörhet är en förväntad biverkning, det gjordes det en avvikelse om, från KID-mottagningen. Hur ser du på det?
Ja, jag kan inte gå in på den enskilda händelsen där, varför det inte har skrivit avvikelse från början i det ärendet det kan jag inte svara på. Varför KID-teamet eller endokrinologen har valt att inte göra en avvikelse.
Reporter: Här skriver KID-teamet “uppviglande och vilseledande information”.
Vad man kan säga är att avvikelser skrivs av enskilda medarbetare, att skriva uppviglande är liksom inte en rimlig formulering över huvud taget. Det får vi hela tiden arbeta med.
Reporter: Hur ser du på att den här familjen, de har inte ens fått en ursäkt. Det dom får den enda ursäkt dom får är en passning till ledningen och en resursbrist. Är det en rimlig förklaring?
Ja det är ju olyckligt om det är en sån beskrivning som man som förälder eller patient får, att det är resursbrist det är ju ofta en ganska dålig ursäkt för en enskild patient tänker jag,
Alltså jag tänker att det du ställer frågor om kring den här patienten har ju med den somatiska behandlingen att göra, den kroppsliga behandlingen. Det har med hormonbehandlingen att göra.
Reporter: Men Svante Norgren menar ju att han inte får information om det här från er, så dom kan inte uttala sig och du säger att det är endokrinologens, hormonläkarens ansvar. Var är patienten, vart ska dom vända sig för att få svar på det här?
Jag tror att vi i grunden är helt överens om att det här med varandra, Svante Norgren och jag om hur vi ska jobba. Sen är det att få hela den här samverkan att fungera på ett bra sätt.
Reporter: Men ni är båda överens om att den andra egentligen är ansvarig?
Nej jag tror att det handlar om hur vi ska sy ihop en bra information så att patienten får en känsla av att det är en sammanhängande vård. Det är väl det, i just det här fallet har fallerat eller som blir det knepiga, att det sliter åt olika håll.
Reporter: Men vem ska ta ansvaret?
Vi behöver ta ansvar båda två, båda delar.
Reporter 2: Blir det nån Lex Maria, finns det nån som helst diskussion om detta nu?
Vi har väl avslutat intervjun?
Reporter 2: Men kan du ställa den frågan.
Är det så att det är en vårdskada och är den allvarlig så ska vi Lex Maria-anmäla förstås.
Reporter: Kommer ni titta på om ni kommer göra en avvikelse?
Det är precis det vi har börjat med.
Reporter: Okej, det har ni börjat med nu efter...?
Alltså vi... vi har avslutat intervjun.
Dom som har det yttersta ansvaret hänvisar till varandra.
Ett och ett halvt år har gått sedan skadan upptäcktes.
Och nu – efter våra intervjuer, görs en avvikelserapport om Leo.
Dessutom inleder Karolinska en granskning av fallet.
“Natalie”
Fysiskt så går det ju inte att vad vi vet laga så mycket av det som redan är skadat men psykiskt så känns det som att han mår bättre.
Det är viktigt att komma ihåg att det här är en patientgrupp med stort behov av stöd och vård. Barn och unga har fått hjälp att leva sina liv som sig själva, med hormonbehandlingar.
Samtidigt handlar det om fysiskt friska barn, som fått skador dom kommer att leva med under lång tid – och hur många dom är – är det ingen som vet.
Ricard Nergårdh:
Patienten lider och det gör att man väldigt gärna vill göra nåt. Man vill väldigt gärna ha nåt att erbjuda. Och det tror jag finns som en komponent i att vi har hamnat där vi hamnat.
“Natalie”:
Vi hoppades att Leo skulle börja må bra, att han skulle få hjälp med att må bra
Men vi hade ju inte en aning vad det skulle leda till.
Jag klandrar mig själv väldigt och att Leo lider så som han gör.