Det var under ett ultraljud av sonens hjärta som Paola Palacios förstod att något inte stod rätt till.

– Jag frågade ”ser det fint ut?” när vi stod där inne med ultraljudet. Då bad personalen mig bara att snabbt ringa dit min man, säger hon.

Sedan ordnade man ambulansflyg, med Nicolas i respirator, till Universitetssjukhuset i Lund. Där skulle familjen bo i ett år innan man hittade en matchande donator till Nicolas.

Föräldrar tackar nej

I Socialstyrelsens nationella rekommendationer om barndonation som kom i januari i år skriver man att antalet donatorer i Sverige har stigit kontinuerligt de senaste åren. Men man säger också att det är fortsatt brist på barndonatorer.

Det beror dels på något bra – det dör få barn i Sverige. Men det finns fler anledningar. Enligt Socialstyrelsen uppmärksammas inte alltid en möjlig barndonator av vården, något som innebär att man går miste om en donation. Dessutom tackar flera föräldrar nej till donation.

Och det får allvarliga konsekvenser. De senaste fem åren har 10 barn under 15 år i Sverige dött i väntan på ett nytt organ.

”Värsta har redan hänt”

Christina Andréasson arbetar som transplantationskoordinator på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det är hennes jobb att sätta ihop en donator med en mottagare, ”spindeln i nätet vid en transplantation”. Hon håller med om att vårdpersonalen ofta är ovana att hantera situationer med barndonatorer, eftersom fallen är så få.

– En konsekvens av det kan vara att man drar sig för att ta upp frågan om donation med föräldrar eller anhöriga, säger Christina Andréasson.

Men hon framhåller att det är viktigt att våga göra det.

– Det värsta har redan hänt, ens barn har dött. Man ska inte vara rädd att ställa frågan om donation, säger hon.

Hon fortsätter.

– Det är så få möjliga donatorer och vi har barn som väntar. Varje missad donator är en form av ett misslyckande.

Vad behöver göras?

– Jag tror att utbildning och information är nyckeln till framgång.