– Det är säkert tio tusen människor i Sverige som är sjuka i det här. Och med spridningen av fästingar över Sverige blir det fler och fler.

Det säger Karl-Åke Södergren, pensionär i Sollentuna i Stockholm och aktiv i Borrelia- och TBE-föreningen i Sverige som representerar ”kronisk borrelia”-patienter.

Patientgruppen anser att de lider av en sjukdom som uppstått genom att de blivit bitna av fästingar och sedan fått en borreliainfektion som inte upptäckts eller behandlats i tid. Symptomen på att infektionen blivit kronisk anses vara många, bland annat trötthet liksom huvud- och muskelvärk.

Åker till Tyskland

Men den svenska vården varken erkänner eller behandlar ”kronisk borrelia”. Därför åker uppskattningsvis hundratals svenskar varje år till kliniker i Tyskland och Norge för att få den långa antibiotikabehandling som anses vara botemedlet – en behandling som kritiseras skarpt av både smittskyddsexperter och borreliaforskare. Många patienter betalar tusentals kronor för vården.

– De som har pengar och kan språk får rätt vård. Andra går och dör här hemma, säger Karl-Åke Södergren. Han och hans fru, som också fått diagnosen, har tillsammans betalat 150.000 kronor för sin antibiotikabehandling i Tyskland.

Patientföreningar världen över kämpar nu för att deras sjukdom ska erkännas och för att de ska få rätt till den långvariga antibiotikabehandling som de anser sig behöva för att bli friska. I maj hölls protestmarscher i hela Europa, bland annat i Göteborg, liksom i flera amerikanska städer.

Patienter får politiskt stöd

Kända politiker har också gett patientgrupperna sitt stöd, bland annat republikanen Mitt Romney under presidentvalskampanjen i USA förra året. I Norge har statsministerkandidaten Erna Solberg från Höyre tagit upp frågan i Stortinget vilket skapat stor debatt i Norge, och nyligen kallade hälsoministern Jonas Gahr Störe till möte i frågan. Med på mötet i Oslo var också svenska representanter från bland annat Smittskyddsinstitutet.

Diagnosen ”kronisk borrelia” har lett till en infekterad konflikt där patienter som anser att de vet vad de lider av för sjukdom och vilken behandling de behöver för att bli friska står på ena sidan – och läkare, smittskyddsexperter, borreliaforskare och hälsovårdsmyndigheter på andra.

SVT har talat med flera  internationella och svenska smittskyddsexperter och borreliaforskare som anser att ”kronisk borrelia” är en påhittad sjukdom. Inga svenska experter vill dock uttala sig offentligt i frågan, som anses för känslig. Men en stridbar norsk smittskyddsexpert vågar ta debatten med patientgrupperna:

– ”Kronisk borrelia” är en påhittad diagnos. Den stöttas inte av godkända laboratorieprover och inget tyder på att patienterna har borrelia i kroppen. Det säger Preben Aavitsland, som tidigare var chef för den norska motsvarigheten till Smittskyddsinstitutet. 

–Vad är din förklaring till att så många ändå anser sig lida av ”kronisk borrelia”?

– Det är en föreställning som spridits på internet, genom patientföreningar och olika bloggar. Detta är en sjukdom som patienterna fått från internet, inte i skogen eller i skärgården. Den smittar via internet.

Preben Aavitsland, liksom övriga experter SVT talat med, anser att de tester som sägs visa att ”kronisk borrelia” existerar inte är vetenskapligt trovärdiga.

– Har en patient borrelia så hittar vi den genom de blod – och ryggmärgsvätskeprov som den svenska vården använder och som är vetenskapligt utvärderade, säger flera svenska experter till SVT.

De förklarar att det finns enstaka fall av borrelia som kan bli kronisk om infektionen hinner gå in i nervsystemet och inte behandlas inom ett halvår – men att detta är ytterst ovanligt, eftersom patienten ofta får svåra smärtor av infektionen och då uppsöker läkare – som hittar infektionen genom tester och sätter in korrekt behandling.

Ska läka efter två veckors behandling

Dessutom visar både forskning och beprövad erfarenhet på att borrelia, även svårare fall, läker effektivt på en två veckor lång antibiotikabehandling. Ingenting talar än så länge för att längre antibiotikabehandlingar skulle ge bättre effekt.

Men de patienter som anser sig lida av ”kronisk borrelia” köper inte experternas förklaringar. De uppvaktar både hälsomyndigheter och politiker för att få sin sjukdom erkänd – och påtryckningarna har, enligt vad SVT erfar, därför fått svenska myndigheter att agera i frågan. Både Smittskyddsinstitutet och Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, utreder just nu hur borrelia ska diagnostiseras och behandlas . I höst presenteras båda rapporterna.

Preben Aavitsland och de andra experterna som SVT talat med betonar att de inte ifrågasätter att de patienter som anser sig lida av ”kronisk borrelia” är sjuka.

”Måste få en korrekt diagnos”

– Problemet är att patienterna får veta att de har en diagnos som inte finns. De får en behandling de inte behöver och därmed går de kanske miste om att utredas för sina egentliga besvär, säger Preben Aavitsland.

– De kanske lider av MS, multipel skleros, eller reumatism, eller någon psykisk sjukdom. Det måste ju utredas så att de kan få en korrekt behandling.

Rolf Luneng är en av få läkare som behandlar patienter för ”kronisk borrelia” på sin privata klinik i Oslo. Han säger att de patienter som besöker hans klinik redan har utretts inom den vanliga sjukvården många gånger.

– De har varit sjuka i många år och utredda fram och tillbaka utan att man kunnat hitta orsaken till att de är så sjuka. Patienterna kommer inte till oss i första hand, utan i sista.

”De får en känsla av att vara hypokondriker”

Rolf Luneng är övertygad om att diagnosen ”kronisk borrelia” existerar, även om han säger att det behövs mer forskning kring de tester han och de tyska kliniker som behandlar dessa patienter använder.

– Patienterna som lider av det här får ju en känsla av att de är hypokondriker, att de har psykiska problem, äktenskapsproblem eller andra typer av bekymmer. De känner inte att de blir betraktade som riktiga patienter med verkliga problem, säger Rolf Luneng, som anser att hans behandling gör människor friskare.

Men Rolf Luneng har fått allvarlig kritik och varnats av norska hälsomyndigheter för sin behandling och är under utredning igen. Än finns inte heller någon utvärdering om patienterna som kommer till kliniken i Oslo verkligen blir friskare av den långvariga antibiotikabehandling de får där.

”De måste utbilda sig bättre”

Karl-Åke Södergren från Borrelia- och TBE-föreningen, säger att han är glad att internet finns så att han själv kunnat hitta orsaken till sina besvär.

– Det är ju en hjälp i förhållandet till läkarna.

Han hoppas att läkare och forskare kommer ändra sin syn på borrelia och den kroniska varianten framöver.

– De måste utbilda sig bättre. Om en orienterare har en karta som inte stämmer med verkligheten, så är det verkligheten som gäller. Detsamma borde gälla för läkare. Vi patienter finns med vårt lidande – då är det den verkligheten som borde gälla, anser Karl-Åke Södergren.

– Vi är sjuka och blir inte bättre om vi inte får antibiotika.

Konflikt mellan patienter och experter

Preben Aavitsland är inte övertygad om att konflikten mellan patienter och experter någonsin kommer att lösas.

– Det här ”borreliakriget” har pågått i USA i nästan 30 år utan att man kommit närmare varandra. Så jag är inte optimistisk till att det skulle ske. Medicinsk behandling måste bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och så länge patientgrupperna och klinikerna som behandlar ”kronisk borrelia” inte vill acceptera detta så kommer det bli svårt att enas, säger Preben Aavitsland.