Lite förenklat kan man säga att endometrios uppstår när en kvinna menstruerar baklänges och en del av blodet kommer ut i bäckenhålan. Då kan det föra med sig celler från livmoderslemhinnan som sedan börjar växa tumörartat på olika organ. Det kan leda till kronisk smärta, svåra inre skador och infertilitet.

Var tionde är drabbad men vården sviker

I Sverige är ungefär var tionde kvinna i fertil ålder drabbad. Ungefär 100.000 kvinnor har så svåra besvär att de behöver hjälp av vården, något många inte får i dag. På Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi, säger landets ledande endometriosexperter att vården är så dålig på att upptäcka och behandla endometrios att tiotusentals kvinnor får lida i onödan i åratal innan de får någon hjälp. Expertläkarna beskriver den svenska endometriosvården som ”usel” och som ”ett svek utan like”. De anser att situationen beror på att läkarna generellt har för dåliga kunskaper om sjukdomen och att det saknas organiserade vårdkedjor för endometriospatienter.

På Sveriges Läkarförbund är man också bekymrad över situationen;

– Läkarförbundet instämmer helt i våra experters kritik och vi kommer att stödja de i arbetet mot nationella riktlinjer, säger ordföranden Heidi Stensmyren och tillägger:

– Det är helt klart att behandling inte ska vara beroende av var man bor i landet, och alla ska ha rätt till den bästa behandlingen .

Får endometriospatienter i Sverige det i dag?

– Uppenbarligen inte, säger Heidi Stensmyren.

Socialtyrelsen lägger ansvaret på landstingen

Det är Socialstyrelsen som ger nationella riktlinjer till landstingen för sjukvård men generaldirektör Lars-Erik Holm ville i förra veckan i en intervju i Aktuellt, inte ge något besked om Socialstyrelsen kommer att ta fram några riktlinjer eller inte. Han bollade istället över frågan på landstingen.

– Det är ju landstingen som har det fulla ansvaret för att även den här patientgruppen ska ha god vård. Man kan bara fråga varför just endometrios som är en sådan pass vanlig sjukdom inte har fått större uppmärksamhet.

I dag har landstingen ingen gemensam linje när det gäller vården av endometrios. Det är bara i Stockholm och i Uppsala som det finns endometrioscenter. På ytterligare en handfull platser har man satt ihop endometriosteam på kvinnoklinikerna, men majoriteten av landstingen och regionerna har ingen specialiserad endometriosvård. Detta trots att det är fler kvinnor i fertil ålder som drabbas av endometrios än som får diabetes typ 1 eller reumatism.

SKL vill inte svara på frågor

På SKL, landstingens arbetsgivar- och intresseorganisation vill man inte uttala sig när SVT ber om en intervju. Pressassistenten förklarar att ingen kan svara på våra frågor:

– Ingen här anser sig ha tillräckligt med kunskap för att uttala sig i frågan om endometrios.

Slår huvudet på spiken

Detta har väckt stark bestörtning på Endometriosföreningen, en ideell patientförening med 1.400 medlemmar.

– Det är horribelt att SKL inte har kunskap om endometrios. Det är förvånande och vi är väldigt besvikna, säger styrelseledamoten Sanna Häggbring som tycker att det är ironiskt att SKL samtidigt sätter huvudet på spiken.

– Om SKL inte har kunskapen och inte kan säga till landstingen hur de ska agera kring endometriosvården, vem ska då göra det? Det här gör att kvinnor hamnar mellan stolarna och att de inte får den vård som de har rätt till.