Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, fick i juni i uppdrag av regeringen att sammanställa forskningen om vård av personer med långvariga symtom vid covid-19.  Enligt projektledaren Elizabeth Åhsberg hoppas man i december kunna presentera vilka symtom som är långvariga och förhoppningsvis något om behandling.

– Men det beror helt och hållet på vilken forskning som är gjord, säger hon.

Svårt hitta underlag

Inför en delredovisning på fredag har SBU funnit drygt 1700 artiklar, varav enbart 14 stycken bedömts som relevanta.

– Det är en svårt att hitta underlag då det är en ny sjukdom och ämnet är just långtidssjuka, säger Elizabeth Åhsberg, men betonar att det är en preliminär sökning och att nya artiklar publiceras varje dag.

Ingen analys har gjorts än på det som framkommit i de 14 artiklarna.

”Otroligt besviken”

Åsa Kristoferson Hedlund har varit sjuk sedan i mars, men fick göra ett test först i juni. Trots att hennes tillstånd förbättrats något är hon fortfarande svag och har feber. Nu är hon engagerad i en kommande patientförening för de som drabbats av covid-19.

Hon är frustrerad över att det enbart görs en sammanställning och tycker att frågan generellt har hanterats med passivitet från myndigheternas håll.

– Jag är otroligt besviken. Varför avsätts inte pengar till egen forskning?

Vill göra sina röster hörda

Hon hänvisar till Storbritannien där det redan finns medicinska riktlinjer för primärvården. 

– Det är orimligt att det ska ta så mycket längre  tid i Sverige. Vi har inte ens säkrat diagnosen, vilket gör oss långtidssjuka helt osynliga, säger Åsa Kristoferson Hedlund.

– När vetskapen implementeras i vården här kommer personer ha varit sjuka i ett år redan.

Via Facebook har hon kommit i kontakt med tusentals andra som upplever samma sak. Genom att bilda en förening hoppas de kunna göra sina röster hörda.