För 27 år sedan fick Elisabet Andersson sin diagnos. Då var hon 18, och hade haft svåra smärtor sedan hon var 10 år gammal. Hennes berättelse har många likheter med andra vittnesmål SVT tagit del av.
– Läkarna sa att det var mensvärk, om och om igen. Som ung tjej och tonåring trodde jag ju på det, mamma hade fått höra samma sak. Det var något som skulle gå bort när jag blev gravid, men så var det ju inte.
När värktabletterna inte hjälpte, och hon inte orkade ligga stilla i sängen mer, fann Elisabet löpningen. Att träna blev ett sätt att hantera smärtan hon fick uthärda varje dag. Men när hon började läsa på universitet hjälpte det inte längre. Hon kunde inte stanna i skolan, utan blev hemskickad – och fick än en gång en felaktig diagnos.
– Då sa de att det var psykosomatisk smärta för att jag hade flyttat hemifrån.
Hjälper andra med sjukdomen
Till slut fick hon rätt diagnos, och rätt hjälp. I dag brinner Elisabet för att hjälpa andra kvinnor som lider av endometrios. Hon har varit styrelseledamot i svenska endometriosföreningen och föreläser nu för kvinnor i samma situation.
Det viktigaste när man fått sin diagnos, säger Elisabet, är att ta reda på vad som fungerar för dig själv. Efter många år med sjukdomen har hon även några tips som kan lindra symptomen. Många kvinnor hon möter mår till exempel bättre av att ändra sin diet, dra ner på gluten och laktos för att lugna tarmarna – men det, understryker hon, är väldigt individuellt.
– Jag har listat ut vad jag bör undvika att äta för att inte få ont. Mitt tips är att föra en matdagbok och se vad du mår dåligt och vad du mår bra av. Att äta bra gäller ju alla men kanske framförallt om man lider av smärtsjukdomar som den här.
”Bra att prata med någon”
Att ständigt känna sig missförstådd och kastas mellan olika vårdinstanser är för många en jobbig upplevelse. Elisabet Andersson tror att många kvinnor som fått sin diagnos behöver mer än medicin och smärtlindring. Man behöver bearbeta känslor, lära sig att hantera sin sjukdom och dela upplevelserna med andra som varit med om samma sak.
– Tjejer och kvinnor som nyss fått sin diagnos har ofta gått väldigt länge med svåra smärtor och fått höra att det är inbillning – att ”du kan inte ha så ont”. Det tär på psyket, därför kan det vara bra att prata med någon.
För Elisabet blev träningen ett sätt att hantera smärtan. Att bygga upp sin kropp och göra den stark. Därför, när ett smärtskov känns nära, ser hon till att röra på sig. Det är ett råd hon brukar ge andra kvinnor. Men även där gäller det att känna efter själv.
– Har du väldigt ont kanske det räcker med en promenad till bänken tvärt över gatan. Eller gå till en sjukgymnast och få råd om hur man kan börja bygga upp kroppen igen.
Hennes råd: Ge inte upp
Elisabet Andersson ser att fler kvinnor i 18-19-årsåldern får sin diagnos nu jämfört med när hon sökte vård, det gör henne glad. Men ett stort problem kvarstår, som ser likadant ut som när hon själv snurrade runt i vården för 27 år sedan.
– Fortfarande får många tjejer höra att det handlar om mensvärk. Det gör mig förbannad, det är 2014 nu.
Till dig som lider av endometrios har Elisabet Andersson ett råd: Be om hjälp. Även om vägen är krokig till rätt behandling, så finns den att få.
– Ge inte upp. Man har bra och dåliga dagar, men så är ju livet i allmänhet. Även om du har en väldigt problematisk endometrios kan du ha ett fantastiskt bra liv – du måste bara hitta rätt behandling och rätt verktyg.
Klockan 19:30 kan du chatta med gynekologen Måns Palmstierna om endometrios. Redan nu kan du ställa din fråga här.