SVT har tidigare berättat om 23-åriga Umeåbon Emelia Johansen. Hon har sen 2010 haft diagnosen endomterios, som är en kronisk gynekologisk sjukdom. Den medför svåra smärtor – så svåra att hon ofta blir sängliggande.

Vill bli smärtfri

Nu är hon inne på sin sista behandling, men inte heller den fungerar. Och bara under den senste veckan har hon åkt in till akuten två gånger.

– Ofta får man frågan: ”Jaha, åker du bara in för att få dina mediciner?”. Men allt jag vill är ju att bli smärtfri, säger hon, och fortsätter:

– Jag förstår inte. När man ligger på britsen och gråter för att man har så ont att man inte vet var man ska ta vägen, skulle man fejka det?

Delar samma upplevelse

Genom en stödgrupp på nätet har hon fått två nya bekantskaper, som vittnar om samma sak.

– Man kommer in och får höra att man inte kan få hjälp, för att man kan bli beroende. Och när man föreslår andra alternativ, som man inte kan bli beroende av, som epidural, så går inte det heller. De vill bara att man ska sluta störa dem, säger Nathalie Andersson.

Föreslår Alvedon

– Jag brukar få höra ”Har du tagit en Ipren, har du tagit en Alvedon, eller har du testat att kombinera dem?”, berättar Amanda Selberg

Fungerar det med Alvedon och Ipren?

– Nej, säger hon och skrattar.

Skapar problem i längden

Mats Löfgren, överläkare på kvinnokliniken vid Norrlands universitetssjukhus, berättar att man från vårdens sida är negativ till att ge morfin till patienter som ofta åker in akut.

– Vi vet att det i längden skapar ett betydligt större problem.

I stödgruppen finns en gemensam nämnare – alla 1800 medlemmar är missnöjda med vården.

Måste hantera smärtan

Enligt honom är inte heller epidural ett alternativ för den den gruppen av patienter, eftersom det medför stora risker. Har man testat alla behandlingar, så finns det bara ett alternativ – att lära sig hantera smärtan.

– Vi kan tyvärr inte hjälpa alla med endometrios, säger han.

Går samman mot vården

Nu vill Amanda och Nathalie sätta ner foten – det har funnits ett stort intresse för stödgruppen vilket gör att man nu tänker starta en förening. Tanken är att man tillsammans ska kunna kämpa för bättre vård och utbyta erfarenheter. För ett tag sen träffades gruppmedlemmarna för första gången, ett möte som varit oerhört viktigt för Emelia.

– Det var helt fantastiskt att förstå att det finns människor som är i samma sits. Att man inte är ensam, säger hon.