Ann Burman har alzheimer. Hon är yngre och i behov av ett aktivt liv men tvingas leva på ett äldreboende där de övriga är betydligt sjukare och kunde vara hennes föräldrar.
– Hon identifierar sig mer med personalen än med de boende, berättar dottern Maria Nordin.
Frisk i kroppen
Ann Burman är en gammal arbetskamrat. Hon jobbade på SVT i Sundsvall som ekonom och studiovärdinna och det var så vi kom i kontakt med demensvården på Hellbergsgården i Sundsvall. Där är dörrarna låsta. Över 160 000 har demenssjukdom i Sverige, de allra flesta är gamla men många yngre har också sjukdomen.
Ann blev sjuk strax efter att maken gått bort. Hon hade inte fyllt 60 år.
Längtar efter promenader
Hennes barn ansökte först om personlig assistans i hemmet men fick avslag. Skälet var att deras mamma hade den fysiska förmågan att kunna äta själv. Och det var därför hon hamnade på Hellbergsgården, ett låst gruppboende för demenssjuka. Hon är frisk i kroppen och behöver aktiviteter, men får i bästa fall komma ut en gång i veckan. Mer hinns inte med.
– Jag önskar att hon fick mer stimulans. Mamma längtar efter promenader, vattengympa och att umgås med jämnåriga, berättar dottern.
Yngre – en eftersatt grupp
Socialstyrelsen har rekommenderat kommunerna att se över de yngre demenssjukas situation. Deras behov av aktiviteter och stimulans är stort men i praktiken hamnar de på demensboenden bland betydligt äldre. I sina klara stunder berättar Ann om vantrivseln.
– Vad gör jag här? Här händer ingenting. Vad har jag gjort för fel för att hamna här, undrar hon under en promenad.
De flesta äldreboenden är bemannade för att omhänderta äldre, ofta svårt sjuka dementa. För Ann Burman är det en helt främmande miljö. En gång vägrade hon att gå in på boendet efter en utevistelse. Då fick hon hämtas tillbaka med polis.
Berättar om vantrivsel
Hon är muntorr vilket beror på medicineringen. Ann är fråntagen alzheimermedicinen sedan hon flyttade in på boendet. Nu får hon istället sobril, en lugnande medicin, morgon, middag och kväll.
– Jag tror att man vill ha henne lätthanterlig. Jag har fått förklarat för mig att den lugnande medicineringen syftar till att minska humörssvängningarna men det är inte ett värdigt liv i min mening, säger dottern, Maria Nordin.
Finns 10 000 som Ann
Men hur många yngre i Anns situation finns det i Sverige? SVT Mittnytt bad Socialstyrelsen ta fram statistik på alla demensdiagnoser bland yngre än 60 så långt tillbaka som det finns tillförlitliga data.
Det blev totalt över 4 600 sedan 2005 varav de yngsta i tjugoårsåldern. Men siffran är sannolikt högre. Agneta Nordberg är professor i geriatrik och demensforskare vid Karolinska Institutet. Hon uppger att det finns ett stort mörkertal.
– Vi bedömer att det rör sig om fler än 10 000 i landet som är yngre än 65 med demenssjukdom, det är en stor grupp som samhället bör ge extra uppmärksamhet, säger hon.
Tidigare diagnoser
Det är dessutom en grupp som enligt forskarna blir större. En viktig förklaring är de högre kraven i arbetslivet och att sjukdomen upptäcks tidigare, menar Nordberg.
Många av dessa vårdas av make eller maka medan andra återfinns på äldreboenden runt om i landet.