Allt började i förskolan i Abisko när Camilla Jonsson bröt benet utan att känna smärta. Besvären fortsatte och i tonåren ledde skelettförändringar till att höger ben stelopererades. Hon blev sjukpensionär i 16-årsåldern.

2015 flyttade hon från Kiruna till sin dåvarande pojkvän i Västerås. Året därpå amputerades vänster underben efter en blodförgiftning och hon hamnade i rullstol, en historia som Aftonbladet har berättat.

– Rullstolen är svårast att acceptera för jag hade kämpat för att inte hamna där, säger Camilla Jonsson.

Vittangisjukan kommer från Vittangi

Först 2006 hade forskare förstått att hon hade en extremt sällsynt sjukdom som i folkmun kallas för Vittangisjukan.

I Sverige finns 73 sjukdomsbärare. Samtliga härstammar från Henrik Mickelsson Kyrö från Finland som på 1600-talet grundade byn Vittangi utanför Kiruna. Flera av hans ättlingar – som var släkt på långt håll utan att veta om det – fick barn med varandra och förde hans gener vidare.

– Både min mormor och farmor har anknytning tillbaka till den första Kyrö-familjen så mamma och pappa var ovetande bärare av sjukdomen och jag fick den, säger Camilla Jonsson, som är en av tre i Sverige med svårast symtom.

Hoppas på forskning om Vittangisjukan

Ett kromosomfel gör att hennes nervfibrer inte skickar smärtsignaler till hjärnan. Trots att hon inte kan känna smärta vid olycksfall, har hon konstant ont i kroppen – något som gäckar forskarna.

– Jag kan ha svårt att ta mig upp ur sängen och blir väldigt trött efter några timmar. Jag försöker leva mitt liv på mitt sätt. Det är tufft men det går.

Hon får stöd av vänner, sin kurator och har fyra halvsyskon. Hennes mamma och en halvbror bor numera utanför Uppsala. I dag finns inget botemedel mot Vittangisjukan.

– Jag hoppas forskning framöver kan ge några svar.

Hör Camilla Jonsson berätta mer om sin vardag i klippet.