Se Fråga doktorn i SVT Play

Det finns inga säkra siffror på hur många som lider av lipödem, men enligt Svenska Ödemförbundet är det i första hand kvinnor och sjukdomen bryter ut i samband med stora hormonella förändringar i kroppen.

– Jag var i 20-årsåldern då jag verkligen började gå upp i vikt. Skulle jag bara få bättre kost och röra på mig mer så skulle det ändra på sig, säger Elin Lindgren till Fråga doktorn.

Hon fick ständig höra att hon åt fel eller tränade fel. Hur Elin än gjorde gick hon inte ner i vikt, det är typiskt för hennes diagnos. Lipödem är en kronisk sjukdom och övervikten beror på förstorade fettceller som orsakar svullnad och värk.

– Man går med en influensaliknande känsla i kroppen och så har man många ömma punkter, stöter man till dem gör det ont, säger Elin.

Trötthet som är svår att bemästra

Vissa morgnar när Elin vaknar är hon så stum i händerna att hon får värk även där, med stigande kilon och värk kommer en trötthet som är svår att bemästra.

– Jag blir helt utmattad. Jag blir så trött att när jag ligger ner och vilar kan jag nästan inte kliva upp. Jag är 29 år, jag ska inte känna det på det viset. Jag är för ung för att ge upp livet.

Trodde det var fetma

Elin drev en kamp mot övervikten, mot värken och en kamp för att bli tagen på allvar och få reda på vad det egentligen var för fel.

– Jag testat att äta mindre portioner, LCHF, alla möjliga saker. När man inte får någon effekt av att testa alla olika dieter då tappar man motivationen.

Under flera år blev Elins övervikt tagen för fetma och hon skickades runt mellan olika vårdinstitutioner med rådet att äta mindre och träna mer.

– Det känns kränkande. Jag sökte hjälp av en anledning, och att bli bemött på det viset är inte så kul. Det sätter sig psykiskt.

Kamp för rätt vård

Vintern 2017 vände det. Efter ett besök på ett hälsohem fick Elin höra talas om lipödem och hon blev skickad till en lymfterapeut i Stockholm som kunde ge henne en diagnos.

– Jag har lipödem i hela armarna, benen, magen, rumpan. Det var skönt att få en förklaring och äntligen få veta att det inte är mig det är fel på, att jag inte är lat, utan att det handlar om att kroppen inte mår bra.

Då började nästa utmaning: Kampen för att få rätt vård.

När Elin fått sin diagnos fick hon även en läkare som tog henne på allvar.

– Hon har hjälpt mig att få kompressionsbyxor och att få tillgång till en psykolog så jag kan lära mig att hantera det här. Så det är först nu som jag känner att det finns någon som lyssnar på mig. Som har befogenheter att hjälpa mig.

Fettsugning är ett sätt att bli av med de sjuka fettcellerna, men det måste patienten i så fall betala själv.

– Jag tycker det är jättetråkigt. Att veta att det finns en metod som kan göra att min värk försvinner, men att möjligheten inte finns för mig. Många av mina vänner sitter och planerar att ta huslån och här sitter jag och funderar på om jag ska ta ett lån för att göra en operation som gör att jag kan fungera som människa.

– Jag är rädd att jag kommer att bli en kvinna med rollator en dag, men jag vill inte det. Jag vill bara fungera som en vanlig människa, säger Elin Lindgren till Fråga doktorn.

Okunskap kring sjukdomen

Fråga doktorns läkare Gunilla Hasselgren råder personer som känner igen sig i Elins symptom att nämna lipödem för sin läkare.

– Det finns inget blodprov eller något sådant som man kan ta, utan läkare får gå på den samlade bilden och det är inte alltid det finns kunskap kring sådana här sjukdomar som inte är så välkända, säger Gunilla Hasselgren.